美国每88个孩子中就有一个自闭症儿童，这个比例还在不断增加。正常人无法深切体察自闭症儿童的世界，因为那是无法用语言来表述的。美国摄影师蒂姆的儿子以利是一名自闭症儿童，在2007年到2010年四年的时间里，他用相机记录下了以利的生活，用以利的视角来看世界。 “有一个自闭症的孩子什么感觉？” “就是你有一个孩子，明明是你的孩子，你却觉得他像生活在另一个星球上。”这是美国摄影师蒂姆·阿奇博德和我在电话里最初的对话。 蒂姆是个商业摄影师，住在加州旧金山湾区，生活安逸，家庭和睦，用他的话来说，他“掌控一些东西，从拍摄对象到生活”，直到他的儿子以利五岁时被诊断为自闭症，他突然体会到什么是失控。 在以利刚被确诊为自闭症的时候，医生对蒂姆说：你得找一种方式和你的孩子沟通，建立某种联系。一旦你用某种方式架起一座桥梁，你走过去，就能获得更满意的关系和相互理解。 他选择了摄影，具体地说，是和以利一起拍照片。摄影成了他们理解彼此的一种方式。他们一起在取景框里看拍下来的样子，一起等哈苏相机慢慢吐出宝丽来相纸。 这个项目从 2007 年开始，2010 年结束。蒂姆将它命名为“Echolilia”——这是一个更常见的词“Echolailia”的替代拼写，被用于自闭团体中表示一种在自闭儿童的行为中发现的语言重复的习惯。 想象中的对话 以利 3 岁开始就会发出一些奇怪的声音。电动火车加速驶离站台的声音，齿轮开始高速运转的声音，垃圾车倒车时候的喇叭声，液压升降机的声音，微波炉的声音。 “你能让那些声音轻点吗？” “不，我做不到。那是机器发出的声音，是没办法调低的。” 事实上，这是蒂姆在想象中的对话，通常抛出上半句问题，是不会得到任何回答的。那些声音是以利用嘴巴模仿出来的。那时候，蒂姆只是觉得自己的孩子有点怪，不爱拥抱，爱自己待在一边，从不和人对视，爱走固定的路线，喜欢模仿机器和火车的声音……他想：兴许是有个性呢？抑或这只是孩子的淘气？ 这些声音并没有随着以利的长大而消失，反而变本加厉。那一年晚些时候，机器人的声音出现了：它总是以“乘客们，请注意……”开头，以“谢谢”收尾，声调单一，充满金属质感，稍有停顿，并不流畅，听上去就像有毛病的公共广播播出的录音信息。无论何时碰到一扇移动门、图书馆、公交车、超市，他都会条件反射地以精确的节奏和语调说：“门即将关闭，请勿站在门边。” 以利幼儿园的老师也打来电话，说他总是在课堂不停地说话，从不和其他孩子一起玩。老师的建议很委婉：或许你们该带孩子去心理诊所咨询或是去看看医生。 “那时我和妻子不相信孩子有问题，我们坚信他只是有点特别，对这个世界感兴趣的角度不一样。你知道，美国人一般不会直说一些事情。我有点感觉，似乎大家都知道以利的问题，但出于礼貌，都不太好意思说，希望你自己发现。”蒂姆告诉我。 填满了一堆衡量表格后，以利被确诊为“高功能型自闭症”。这是一种属于自闭症类型中智商接近或高于正常水平的自闭症者，在语言沟通和社会情绪上都比较好。医生并没有给他们提供什么明确的治疗建议，他建议以利参加一些社交技能训练课程，这样能加速他的社会化。 拿到诊断书后，蒂姆突然发现孩子的许多行为都有了解释。但有时候，他又怀疑医生是不是诊断错了，会不会儿子只是个兴趣古怪的正常孩子。他会唱歌，会说话，蒂姆常沉浸在和儿子对话的幻觉中：他说一句，以利说一句。但他很快意识到，那不是真正的对话，大多数对话的结局是，以利沉浸在机械重复的一句话里，感到十分舒服和踏实。 只有一次，蒂姆回到家，发现家里很安静，噪音都消失了，充满整个屋子喋喋不休的自说自话也不见了。以利发烧了，坐在桌子边。 “你能来我的房间吗？我想让你听听这首歌。是第 11 首。” 他坐在地板上，以利倒在了床上。音乐充满了整个房间。生病把每天统治整个房子的焦虑带走了，发烧让以利变成了一个普通人。 越过那座桥 摄影项目开始于被确诊后那段最纠结的日子。“我本来是想把以利的样子拍下来，给医生看，作为诊断依据，或者让别人看看他到底有多怪。可以说，这是本纪实摄影集。”蒂姆对我说。 他们请了好几个不同的医生看，得出的结论都是大同小异。医生们都说：自闭症无法治愈，但要学会和它如何相处；不要让他觉得自己是个“坏孩子”；要有耐心；关于他的行为，要事先和学校打招呼，如果有必要，可以请医生给学校写一封信解释。 见过无数医生后，他们开始带以利去做血液测试，看是否有适合他的情绪控制药物。“作为父母，想到要给我脆弱的孩子用那些成人药物我的心里就刺痛。”带他回家后，蒂姆就拍了那张胳膊的照片——以利的胳膊上缠着一个小小的笑脸。 渐渐地，蒂姆发现，他在拍照时，以利也表现得很有兴趣。他对相机的结构好奇，对色彩也很着迷。“在我拍他时，他自己也拍了许多照片，他也拍了许多我，很多都是模糊的。我们在互相探索。”蒂姆说。 以利喜欢探索庭院，像普通男孩子一样发现树上的鸟巢时很兴奋，他甚至和蒂姆一起做了一张木凳子放在院子里的树上；他很喜欢管子，所有的管子，无论彩色还是单色，他相信把洗衣机的管子拔下来，一头放在嘴巴上，一头放在耳朵边，能听到回声。 以利爱抢弟弟的玩具。有一次，外面有大雾，蒂姆提议，出去拍张照片吧，于是以利拿着弟弟的人偶，穿上一件蒂姆的运动服，站在大雾的马路上。以利有个小他三岁的弟弟，那段时间，弟弟的玩偶是他的迷恋，那张照片基本就是他那一周的状态。 快要过节的时候，家里会囤很多木柴，有一段时间，以利特别喜欢其中的一根木棒，走到哪里都带着它，睡觉也放在枕头边。蒂姆问他，能不能拍他和这跟木棒。以利同意了，径直走进自己的房间。“我以为他要带我去外面。”蒂姆说，他没想到儿子会主动带自己进房间，他和以利之间正在建立起一种联系。 有一天早晨，蒂姆起来准备做早餐，突然发现以利已经醒来。他爬上厨房的桌子，努力嗅一把没有味道的鲜花。阳光从窗帘射进来，他穿着一件睡衣趴在桌子上，努力把鼻子凑过去。这是少有的蒂姆能感觉到以利温情的时刻，虽然他明白，动机或许仍是理性和逻辑驱动的。以利似乎也很喜欢这张照片，他自己动手做了照片特效，传上了个人网站，光线没了，他自己和花都是黑的。 以利8岁的时候，他们停止了这个项目。他们一起拍的最后一张照片是以利戴着耳机躺在家门前的草坪上，听ipod里的歌。他已经懂得在外面要穿衣服，这是他感觉最舒服的姿势。在一个秋天的傍晚，蒂姆拍下了这张照片。 “我们觉得已经足够了解彼此。到第三年的时候，我们拍照的时候不再想要了解什么，而是纯粹感兴趣什么拍什么，我们都成了纯粹的摄影师。我们有时候会一起实施某个点子，而不是一起探索什么。到后来，他只是和我单纯地呆在一起，不拍照片了。”蒂姆说，“我想我已经越过了医生说的那座桥。” 以利的未来 蒂姆把照片放上网之后，引发了许多共鸣。他收到一封署名为 Jacqueline 的信，那是个17岁的自闭症少年。“我3岁时被诊断为中度到重度自闭症，看到你的照片非常惊奇。你真正跨越了一个人们试图穿越多年的门槛。这就是我们所看到的世界。我想和你聊聊天。” 以利今年11岁了。他有了不少行为上的改善，在10岁时，他接受家人的爱抚和拥抱，会在自拍的时候笑，甚至和弟弟一起拍照的时候也会笑。“他现在情感丰富了许多，变成熟了。”蒂姆说。 他仍然是个让人抓狂的孩子。因为是高功能自闭症患者，他能去公立学校上学，并且取得很好的成绩。他也能在小范围内参加同学活动。但在家，以利没有一刻停歇，他永远是个挑战，除非他睡着。他现在服用Prozac和Ritalin来控制过山车般的情绪，以及强迫冲动。 “他影响了我的婚姻，我的家庭，我的一切。小他 3 岁的弟弟受他影响最深。他时时刻刻生活在他那个没有感情的、机器人一样的哥哥的阴影里，没有一刻能放松。你不知道他什么时候会突然唱歌，或做出什么出格的举动来。在所有的社交活动里，他永远是那个表现最差的孩子。他是个挑战，但你爱你的孩子，你会尽最大努力把他们养大。”蒂姆说。 今年，以利最新迷恋的东西是苹果手机。他感兴趣的内容很多，比如内部处理芯片用多快的速度处理数据、每个型号设计上的改变、各种元件的排列、这些元件都是哪些国家的工厂造的等等。 以利已经体现出一些计算机方面的天赋，他十分擅长逻辑，以及面向计算机解决问题。“他擅长什么，通常和他对什么着迷有关。最近他的兴趣还在手机上。”蒂姆说。 蒂姆很早就听说了美国著名自闭症患者坦普·葛兰丁的故事，现在她已经是卡罗莱纳州立大学动物科学系教授。她向世界呼吁：这个世界需要各种各样的心智，包括视觉思考者、模式思考者、言语思考者。不同的思维方式能解决常人难以解决的问题。 “她是个很好的例子，让公众更多了解关于自闭症的信息。她是个高功能自闭症患者，拥有自主能力，最终进入主流世界。她可以在自闭症世界和现实世界之间随时切换，很少人能做到这一点。”蒂姆说。 他并不期望自己的孩子能真正打开那扇门，获得更多自由。他只希望以利能自信地接受自己，将自己的特别作为财富。在以利的字典里，自闭症一直是这样定义的：我只是与别人不同，这并不代表着你一定比我好。 （李丽荐自《外滩画报》）
美国每88个孩子中就有一个自闭症儿童，这个比例还在不断增加。正常人无法深切体察自闭症儿童的世界，因为那是无法用语言来表述的。美国摄影师蒂姆的儿子以利是一名自闭症儿童，在2007年到2010年四年的时间里，他用相机记录下了以利的生活，用以利的视角来看世界。 “有一个自闭症的孩子什么感觉？” “就是你有一个孩子，明明是你的孩子，你却觉得他像生活在另一个星球上。”这是美国摄影师蒂姆·阿奇博德和我在电话里最初的对话。 蒂姆是个商业摄影师，住在加州旧金山湾区，生活安逸，家庭和睦，用他的话来说，他“掌控一些东西，从拍摄对象到生活”，直到他的儿子以利五岁时被诊断为自闭症，他突然体会到什么是失控。 在以利刚被确诊为自闭症的时候，医生对蒂姆说：你得找一种方式和你的孩子沟通，建立某种联系。一旦你用某种方式架起一座桥梁，你走过去，就能获得更满意的关系和相互理解。 他选择了摄影，具体地说，是和以利一起拍照片。摄影成了他们理解彼此的一种方式。他们一起在取景框里看拍下来的样子，一起等哈苏相机慢慢吐出宝丽来相纸。 这个项目从 2007 年开始，2010 年结束。蒂姆将它命名为“Echolilia”——这是一个更常见的词“Echolailia”的替代拼写，被用于自闭团体中表示一种在自闭儿童的行为中发现的语言重复的习惯。 想象中的对话 以利 3 岁开始就会发出一些奇怪的声音。电动火车加速驶离站台的声音，齿轮开始高速运转的声音，垃圾车倒车时候的喇叭声，液压升降机的声音，微波炉的声音。 “你能让那些声音轻点吗？” “不，我做不到。那是机器发出的声音，是没办法调低的。” 事实上，这是蒂姆在想象中的对话，通常抛出上半句问题，是不会得到任何回答的。那些声音是以利用嘴巴模仿出来的。那时候，蒂姆只是觉得自己的孩子有点怪，不爱拥抱，爱自己待在一边，从不和人对视，爱走固定的路线，喜欢模仿机器和火车的声音……他想：兴许是有个性呢？抑或这只是孩子的淘气？ 这些声音并没有随着以利的长大而消失，反而变本加厉。那一年晚些时候，机器人的声音出现了：它总是以“乘客们，请注意……”开头，以“谢谢”收尾，声调单一，充满金属质感，稍有停顿，并不流畅，听上去就像有毛病的公共广播播出的录音信息。无论何时碰到一扇移动门、图书馆、公交车、超市，他都会条件反射地以精确的节奏和语调说：“门即将关闭，请勿站在门边。” 以利幼儿园的老师也打来电话，说他总是在课堂不停地说话，从不和其他孩子一起玩。老师的建议很委婉：或许你们该带孩子去心理诊所咨询或是去看看医生。 “那时我和妻子不相信孩子有问题，我们坚信他只是有点特别，对这个世界感兴趣的角度不一样。你知道，美国人一般不会直说一些事情。我有点感觉，似乎大家都知道以利的问题，但出于礼貌，都不太好意思说，希望你自己发现。”蒂姆告诉我。 填满了一堆衡量表格后，以利被确诊为“高功能型自闭症”。这是一种属于自闭症类型中智商接近或高于正常水平的自闭症者，在语言沟通和社会情绪上都比较好。医生并没有给他们提供什么明确的治疗建议，他建议以利参加一些社交技能训练课程，这样能加速他的社会化。 拿到诊断书后，蒂姆突然发现孩子的许多行为都有了解释。但有时候，他又怀疑医生是不是诊断错了，会不会儿子只是个兴趣古怪的正常孩子。他会唱歌，会说话，蒂姆常沉浸在和儿子对话的幻觉中：他说一句，以利说一句。但他很快意识到，那不是真正的对话，大多数对话的结局是，以利沉浸在机械重复的一句话里，感到十分舒服和踏实。 只有一次，蒂姆回到家，发现家里很安静，噪音都消失了，充满整个屋子喋喋不休的自说自话也不见了。以利发烧了，坐在桌子边。 “你能来我的房间吗？我想让你听听这首歌。是第 11 首。” 他坐在地板上，以利倒在了床上。音乐充满了整个房间。生病把每天统治整个房子的焦虑带走了，发烧让以利变成了一个普通人。 越过那座桥 摄影项目开始于被确诊后那段最纠结的日子。“我本来是想把以利的样子拍下来，给医生看，作为诊断依据，或者让别人看看他到底有多怪。可以说，这是本纪实摄影集。”蒂姆对我说。 他们请了好几个不同的医生看，得出的结论都是大同小异。医生们都说：自闭症无法治愈，但要学会和它如何相处；不要让他觉得自己是个“坏孩子”；要有耐心；关于他的行为，要事先和学校打招呼，如果有必要，可以请医生给学校写一封信解释。 见过无数医生后，他们开始带以利去做血液测试，看是否有适合他的情绪控制药物。“作为父母，想到要给我脆弱的孩子用那些成人药物我的心里就刺痛。”带他回家后，蒂姆就拍了那张胳膊的照片——以利的胳膊上缠着一个小小的笑脸。 渐渐地，蒂姆发现，他在拍照时，以利也表现得很有兴趣。他对相机的结构好奇，对色彩也很着迷。“在我拍他时，他自己也拍了许多照片，他也拍了许多我，很多都是模糊的。我们在互相探索。”蒂姆说。 以利喜欢探索庭院，像普通男孩子一样发现树上的鸟巢时很兴奋，他甚至和蒂姆一起做了一张木凳子放在院子里的树上；他很喜欢管子，所有的管子，无论彩色还是单色，他相信把洗衣机的管子拔下来，一头放在嘴巴上，一头放在耳朵边，能听到回声。 以利爱抢弟弟的玩具。有一次，外面有大雾，蒂姆提议，出去拍张照片吧，于是以利拿着弟弟的人偶，穿上一件蒂姆的运动服，站在大雾的马路上。以利有个小他三岁的弟弟，那段时间，弟弟的玩偶是他的迷恋，那张照片基本就是他那一周的状态。 快要过节的时候，家里会囤很多木柴，有一段时间，以利特别喜欢其中的一根木棒，走到哪里都带着它，睡觉也放在枕头边。蒂姆问他，能不能拍他和这跟木棒。以利同意了，径直走进自己的房间。“我以为他要带我去外面。”蒂姆说，他没想到儿子会主动带自己进房间，他和以利之间正在建立起一种联系。 有一天早晨，蒂姆起来准备做早餐，突然发现以利已经醒来。他爬上厨房的桌子，努力嗅一把没有味道的鲜花。阳光从窗帘射进来，他穿着一件睡衣趴在桌子上，努力把鼻子凑过去。这是少有的蒂姆能感觉到以利温情的时刻，虽然他明白，动机或许仍是理性和逻辑驱动的。以利似乎也很喜欢这张照片，他自己动手做了照片特效，传上了个人网站，光线没了，他自己和花都是黑的。 以利8岁的时候，他们停止了这个项目。他们一起拍的最后一张照片是以利戴着耳机躺在家门前的草坪上，听ipod里的歌。他已经懂得在外面要穿衣服，这是他感觉最舒服的姿势。在一个秋天的傍晚，蒂姆拍下了这张照片。 “我们觉得已经足够了解彼此。到第三年的时候，我们拍照的时候不再想要了解什么，而是纯粹感兴趣什么拍什么，我们都成了纯粹的摄影师。我们有时候会一起实施某个点子，而不是一起探索什么。到后来，他只是和我单纯地呆在一起，不拍照片了。”蒂姆说，“我想我已经越过了医生说的那座桥。” 以利的未来 蒂姆把照片放上网之后，引发了许多共鸣。他收到一封署名为 Jacqueline 的信，那是个17岁的自闭症少年。“我3岁时被诊断为中度到重度自闭症，看到你的照片非常惊奇。你真正跨越了一个人们试图穿越多年的门槛。这就是我们所看到的世界。我想和你聊聊天。” 以利今年11岁了。他有了不少行为上的改善，在10岁时，他接受家人的爱抚和拥抱，会在自拍的时候笑，甚至和弟弟一起拍照的时候也会笑。“他现在情感丰富了许多，变成熟了。”蒂姆说。 他仍然是个让人抓狂的孩子。因为是高功能自闭症患者，他能去公立学校上学，并且取得很好的成绩。他也能在小范围内参加同学活动。但在家，以利没有一刻停歇，他永远是个挑战，除非他睡着。他现在服用Prozac和Ritalin来控制过山车般的情绪，以及强迫冲动。 “他影响了我的婚姻，我的家庭，我的一切。小他 3 岁的弟弟受他影响最深。他时时刻刻生活在他那个没有感情的、机器人一样的哥哥的阴影里，没有一刻能放松。你不知道他什么时候会突然唱歌，或做出什么出格的举动来。在所有的社交活动里，他永远是那个表现最差的孩子。他是个挑战，但你爱你的孩子，你会尽最大努力把他们养大。”蒂姆说。 今年，以利最新迷恋的东西是苹果手机。他感兴趣的内容很多，比如内部处理芯片用多快的速度处理数据、每个型号设计上的改变、各种元件的排列、这些元件都是哪些国家的工厂造的等等。 以利已经体现出一些计算机方面的天赋，他十分擅长逻辑，以及面向计算机解决问题。“他擅长什么，通常和他对什么着迷有关。最近他的兴趣还在手机上。”蒂姆说。 蒂姆很早就听说了美国著名自闭症患者坦普·葛兰丁的故事，现在她已经是卡罗莱纳州立大学动物科学系教授。她向世界呼吁：这个世界需要各种各样的心智，包括视觉思考者、模式思考者、言语思考者。不同的思维方式能解决常人难以解决的问题。 “她是个很好的例子，让公众更多了解关于自闭症的信息。她是个高功能自闭症患者，拥有自主能力，最终进入主流世界。她可以在自闭症世界和现实世界之间随时切换，很少人能做到这一点。”蒂姆说。 他并不期望自己的孩子能真正打开那扇门，获得更多自由。他只希望以利能自信地接受自己，将自己的特别作为财富。在以利的字典里，自闭症一直是这样定义的：我只是与别人不同，这并不代表着你一定比我好。 （李丽荐自《外滩画报》）