整个家族只剩下她了 去年７月的一天，天空一片晴朗，蒂・奇普洛克独自一人坐着轮椅来到汽车旁，吃力地撑起自己，坐进车子的驾驶座位上，再把脚踏板换成手控制。车缓缓开着，从密歇根萨吉诺的家中向加拿大边境驶去。８个月前，这位两个孩子的母亲被确诊为患了ＡＬＳ――一种神经系统退化引起的致命的疾病。 车子缓慢地行驶着，蒂的泪水却一滴滴地顺着脸颊落下，她心里不断地回放着１８年前的那一幕：在佛罗里达海岸边的一间非常高雅的餐厅里，服务生给蒂端来了美味的餐后甜点――一个天鹅绒外包装的精致的盒子。在大家祝福的眼光中，她轻轻打开了盒子，那是一颗非常精致的钻石戒指，惊讶的蒂望着单膝跪下的杰瑞，客人们兴奋地欢呼起来，等待着蒂的回答。可是，蒂痛苦地哭了，“我很爱你，杰瑞，可是我不能答应你。”因为她很明白，自己不能给杰瑞应有的幸福，“我不愿意让你承受痛苦。” ＡＬＳ，肌萎缩性脊髓侧索硬化症，又称路・盖里格氏症，目前尚无药可治，患者会丧失神经传递到肌肉的信号，麻痹逐渐蔓延到全身，然后失去行动的能力。因为麻痹会阻碍患者说话、咀嚼、吞食最后甚至会影响呼吸的能力，所以，病人实质上会因为呼吸困难而死亡。令人痛苦的是，患者头脑的各项功能依然健全，感觉，包括痛觉都没有消失。蒂形容“这种感觉就像是活生生地被火烧一样”。 蒂 １６岁那年，亲眼目睹了病痛如何折磨着母亲并夺去了她生命的全过程，而母亲的两个姨妈、两个兄弟姐妹、还有外祖父都同样患有ＡＬＳ并最终离开了这个世界。而蒂成为这个家族中第２５个被确诊的成员，而且也是唯一还活在世上的人。 在求婚的那个夜晚，杰瑞用他的心向蒂许诺：“无论明天发生什么事情，我们都要一起面对。”从那一刻起，他用结实臂膀包围着她，从那一刻起，蒂对明天充满了憧憬和向往。 从天堂跌到地狱 在他们决定结婚时，医学界普遍对ＡＬＳ是否有遗传性并不能确定，也就是说蒂不一定会患上此症。为了像普通人一样生活，他们决定要孩子，西恩的降生，使这个家庭终于完整了。怀着第二个儿子埃文时，西北大学研究ＡＬＳ的权威学者希迪克博士打来电话说，在她的家族捐献的血液之中，发现了引起ＡＬＳ的变异基因。真是晴天霹雳，蒂顿时晕了过去。为了孩子们，蒂决定接受基因检测。７个月后，电话又响了，希迪克博士高兴地告诉她，蒂的身上没有那种基因。蒂迫不及待地把这个消息告诉了杰瑞，他俩拥抱着哭了。 可是这种幸福只持续了６周，西北大学的研究者发现上次的检测结果有误，在对蒂重新进行了四次检测后确定，蒂身上的确存在这种变异基因。这个结果把整个家庭从天堂推向了地狱的最底层，蒂感到无比自责，因为孩子们有５０％的几率会遗传到ＡＬＳ。两周后，杰瑞去做了绝育手术。 徘徊于崩溃的边缘 在病被确诊之前，蒂在一家电信公司从事高级会计主管的工作，“可是，我已经濒临崩溃了，”蒂说，“看着深爱自己的丈夫表面坚强而内心无奈，想着年幼的儿子们将要经历这些本来不该属于他们的生活，我知道这样对他们不公平，这些不是他们应该承受的。”于是蒂独自一个人开车踏上结束生命的路程。 在蒂的座位旁边，放着一个塑料袋子，里边装着一些可以救命的处方止痛镇静剂。她打算在加拿大找一个安静的地方，吞下这些一直维持生命的药丸，然后静静的，一个人，等待着死神的降临，没有丈夫的心痛，没有儿子的眼泪。“可是当我开到休伦湖附近时，我突然感觉到，我真正想要的，是让杰瑞和孩子们陪伴在我的身边，无论什么时候。我们能在一起的时间已经所剩无几了。”终于，蒂掉转了车头，往家里开去。 与死神进行赛跑 ２００３年８月，蒂第一次有双腿麻痹的感觉，似乎死亡正在逼近。可是蒂没有放弃，她要与死神进行赛跑。蒂向研究者捐献了血液样本，并鼓励家里人这样做，以便能找到更多ＡＬＳ的信息。 在过去的这段时间，蒂开始使用头孢子类抗生素，一种供严重感染性脑膜炎和肺炎患者短期使用的抗生素。这种药物已经成功地在动物身上减缓了ＡＬＳ发作的速度，可是临床试验尚未开始。“不管怎样，我就要死了，为什么不在我的身上做试验呢？” 蒂每天要进行两次静脉注射，通常是由杰瑞、１４岁的西恩或者１０岁的埃文来完成。令人鼓舞的是，蒂并没有出现任何严重的副作用症状――无论是肾衰竭、真菌感染还是肠胃问题――长期服用头孢子类抗生素可能出现的症状。 家里每个月要支付一笔高达９３００美元的医疗费用，因为没有保险公司会负担这些没有正式上市的药品。“这些高昂的费用灾难般地耗尽我的孩子，我的丈夫的将来，我们就要失去这座房子，我们已经花光了儿子的大学基金，我死后，给他们留下的只有大山般的债务。” 为没有她的将来做准备 对蒂而言，最可怕的噩梦，是她不得不离开家人，住进护理中心。她希望待在家里，和家人一起度过人生的每一分钟，聊聊天，看看电视，一起蜷缩在床上。 杰瑞已经长期请假照顾蒂，他们正努力享受在一起的每一秒钟。蒂也开始全心全意地为孩子们的将来做准备，一个没有她的将来。她做了两个“记忆之盒”，每个孩子一个，存放着家里最喜欢的照片、家庭俏皮话、圣诞节的装饰品，每一件对于这个家庭都有非凡的意义。蒂还把他们最喜欢的食物的菜谱刻成ＣＤ，还有孩子们在不同年龄的图画――其中一张是西恩在７岁时的杰作，他和弟弟正在充满爱心的天空下玩耍；蒂还收集了孩子们的作业，比如埃文在４年级时的一篇作文，写着他未来的梦想，其中一条是找到能治好妈妈的药物。 蒂制作了３个小时的录像，告诉孩子们，当他们遇到人生中的转折点时，妈妈要说的话：第一次约会，第一份工作，结婚。“我希望他们能像我和杰瑞一样，遇到一个值得爱和爱自己的人。”她接着说：“我还希望他们能有勇气，去做一些不一样的事情。就像我一样，我的生命注定是一场悲剧，可是如果我能在去世前做点什么，千百万人会因此受益――不仅仅是ＡＬＳ病人，还有阿尔茨海默氏病人、帕金森氏综合症的病人、癌症晚期的病人。我希望孩子们能了解这种可能性，在今后的人生道路上勇敢地走下去。”
整个家族只剩下她了 去年７月的一天，天空一片晴朗，蒂・奇普洛克独自一人坐着轮椅来到汽车旁，吃力地撑起自己，坐进车子的驾驶座位上，再把脚踏板换成手控制。车缓缓开着，从密歇根萨吉诺的家中向加拿大边境驶去。８个月前，这位两个孩子的母亲被确诊为患了ＡＬＳ――一种神经系统退化引起的致命的疾病。 车子缓慢地行驶着，蒂的泪水却一滴滴地顺着脸颊落下，她心里不断地回放着１８年前的那一幕：在佛罗里达海岸边的一间非常高雅的餐厅里，服务生给蒂端来了美味的餐后甜点――一个天鹅绒外包装的精致的盒子。在大家祝福的眼光中，她轻轻打开了盒子，那是一颗非常精致的钻石戒指，惊讶的蒂望着单膝跪下的杰瑞，客人们兴奋地欢呼起来，等待着蒂的回答。可是，蒂痛苦地哭了，“我很爱你，杰瑞，可是我不能答应你。”因为她很明白，自己不能给杰瑞应有的幸福，“我不愿意让你承受痛苦。” ＡＬＳ，肌萎缩性脊髓侧索硬化症，又称路・盖里格氏症，目前尚无药可治，患者会丧失神经传递到肌肉的信号，麻痹逐渐蔓延到全身，然后失去行动的能力。因为麻痹会阻碍患者说话、咀嚼、吞食最后甚至会影响呼吸的能力，所以，病人实质上会因为呼吸困难而死亡。令人痛苦的是，患者头脑的各项功能依然健全，感觉，包括痛觉都没有消失。蒂形容“这种感觉就像是活生生地被火烧一样”。 蒂 １６岁那年，亲眼目睹了病痛如何折磨着母亲并夺去了她生命的全过程，而母亲的两个姨妈、两个兄弟姐妹、还有外祖父都同样患有ＡＬＳ并最终离开了这个世界。而蒂成为这个家族中第２５个被确诊的成员，而且也是唯一还活在世上的人。 在求婚的那个夜晚，杰瑞用他的心向蒂许诺：“无论明天发生什么事情，我们都要一起面对。”从那一刻起，他用结实臂膀包围着她，从那一刻起，蒂对明天充满了憧憬和向往。 从天堂跌到地狱 在他们决定结婚时，医学界普遍对ＡＬＳ是否有遗传性并不能确定，也就是说蒂不一定会患上此症。为了像普通人一样生活，他们决定要孩子，西恩的降生，使这个家庭终于完整了。怀着第二个儿子埃文时，西北大学研究ＡＬＳ的权威学者希迪克博士打来电话说，在她的家族捐献的血液之中，发现了引起ＡＬＳ的变异基因。真是晴天霹雳，蒂顿时晕了过去。为了孩子们，蒂决定接受基因检测。７个月后，电话又响了，希迪克博士高兴地告诉她，蒂的身上没有那种基因。蒂迫不及待地把这个消息告诉了杰瑞，他俩拥抱着哭了。 可是这种幸福只持续了６周，西北大学的研究者发现上次的检测结果有误，在对蒂重新进行了四次检测后确定，蒂身上的确存在这种变异基因。这个结果把整个家庭从天堂推向了地狱的最底层，蒂感到无比自责，因为孩子们有５０％的几率会遗传到ＡＬＳ。两周后，杰瑞去做了绝育手术。 徘徊于崩溃的边缘 在病被确诊之前，蒂在一家电信公司从事高级会计主管的工作，“可是，我已经濒临崩溃了，”蒂说，“看着深爱自己的丈夫表面坚强而内心无奈，想着年幼的儿子们将要经历这些本来不该属于他们的生活，我知道这样对他们不公平，这些不是他们应该承受的。”于是蒂独自一个人开车踏上结束生命的路程。 在蒂的座位旁边，放着一个塑料袋子，里边装着一些可以救命的处方止痛镇静剂。她打算在加拿大找一个安静的地方，吞下这些一直维持生命的药丸，然后静静的，一个人，等待着死神的降临，没有丈夫的心痛，没有儿子的眼泪。“可是当我开到休伦湖附近时，我突然感觉到，我真正想要的，是让杰瑞和孩子们陪伴在我的身边，无论什么时候。我们能在一起的时间已经所剩无几了。”终于，蒂掉转了车头，往家里开去。 与死神进行赛跑 ２００３年８月，蒂第一次有双腿麻痹的感觉，似乎死亡正在逼近。可是蒂没有放弃，她要与死神进行赛跑。蒂向研究者捐献了血液样本，并鼓励家里人这样做，以便能找到更多ＡＬＳ的信息。 在过去的这段时间，蒂开始使用头孢子类抗生素，一种供严重感染性脑膜炎和肺炎患者短期使用的抗生素。这种药物已经成功地在动物身上减缓了ＡＬＳ发作的速度，可是临床试验尚未开始。“不管怎样，我就要死了，为什么不在我的身上做试验呢？” 蒂每天要进行两次静脉注射，通常是由杰瑞、１４岁的西恩或者１０岁的埃文来完成。令人鼓舞的是，蒂并没有出现任何严重的副作用症状――无论是肾衰竭、真菌感染还是肠胃问题――长期服用头孢子类抗生素可能出现的症状。 家里每个月要支付一笔高达９３００美元的医疗费用，因为没有保险公司会负担这些没有正式上市的药品。“这些高昂的费用灾难般地耗尽我的孩子，我的丈夫的将来，我们就要失去这座房子，我们已经花光了儿子的大学基金，我死后，给他们留下的只有大山般的债务。” 为没有她的将来做准备 对蒂而言，最可怕的噩梦，是她不得不离开家人，住进护理中心。她希望待在家里，和家人一起度过人生的每一分钟，聊聊天，看看电视，一起蜷缩在床上。 杰瑞已经长期请假照顾蒂，他们正努力享受在一起的每一秒钟。蒂也开始全心全意地为孩子们的将来做准备，一个没有她的将来。她做了两个“记忆之盒”，每个孩子一个，存放着家里最喜欢的照片、家庭俏皮话、圣诞节的装饰品，每一件对于这个家庭都有非凡的意义。蒂还把他们最喜欢的食物的菜谱刻成ＣＤ，还有孩子们在不同年龄的图画――其中一张是西恩在７岁时的杰作，他和弟弟正在充满爱心的天空下玩耍；蒂还收集了孩子们的作业，比如埃文在４年级时的一篇作文，写着他未来的梦想，其中一条是找到能治好妈妈的药物。 蒂制作了３个小时的录像，告诉孩子们，当他们遇到人生中的转折点时，妈妈要说的话：第一次约会，第一份工作，结婚。“我希望他们能像我和杰瑞一样，遇到一个值得爱和爱自己的人。”她接着说：“我还希望他们能有勇气，去做一些不一样的事情。就像我一样，我的生命注定是一场悲剧，可是如果我能在去世前做点什么，千百万人会因此受益――不仅仅是ＡＬＳ病人，还有阿尔茨海默氏病人、帕金森氏综合症的病人、癌症晚期的病人。我希望孩子们能了解这种可能性，在今后的人生道路上勇敢地走下去。”