5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
ChineseJournalofSpecialEducation(Monthly)
No.11,2007(SerialNo.89)
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究
向友余
1*
*
许家成 王 勉
1
2
(1.重庆师范大学,重庆,400047;2.UniversityofKansas,Kansas,USA)
摘要 智力障碍者生活质量已成为国际社会研究的热点之一。我们对中国智力障碍
者生活质量进行了跨文化研究。前期研究确定中国智力障碍者生活质量有七个主要成分,本次研究是对前期研究的深入。本次研究有以下新发现,智障者本人与家长和教师在对智障者生活质量核心指标方面有较大差异,智障者本人在生活质量方面反映出7个指标、家长在对智障者生活质量方面反映5个核心指标、教师在对智障者生活质量方面反映3个核心指标,智障者本人、家长和教师都认为健康是智障者生活质量中最重要的指标。研究结果给我们的重要启示是:以人为本,尊重智力障碍者的自身愿望,充分了解他们的需求,是提高他们的生活质量的重要前提。
关键词 智力障碍者 生活质量 核心指标分类号 G764
1 研究目的
国际社会关于智力障碍的观念正在发生着深刻的改变,生活质量作为一个具有代表性的观点成
[1][2][3][4]
为国际社会研究的热点之一。20世纪90年代中期,关于智力障碍者生活质量(QualityoflifeQOL)研究提出了独立性、赋权、参与性和满意度四
[5]
个基本维度,2001年国际智力障碍者生活质量跨文化研究组在相关文献分析的基础上提出了生活质量的8个核心指标,并将其具体化为24个项目,分别从智力障碍者、家长和专业人员三个角度对智力障碍者生活质量做跨文化背景下的量的分析
[6][7]
更深入的了解在中国社会文化背景下智力障者在生活质量方面的具体指标特点,我们将在前期研究的基础上结合最新研究数据对7个指标进行进一步的分析,找出具体的指标特征,为今后研究中国社会文化背景下智力障碍者生活质量的指标体系提供实践依据。
2 调查工具和方法
2.1 调查工具
本次分析还是采用A.Verdugo等人2001年12月设计的生活质量核心指标跨文化问卷调查表。核心指标包括情绪状态(如满意度、积极的自我观念、适度的压力)、人际关系(与家庭、朋友和同伴的社会互动和关系)、物质条件(恰当的收入、职业和居住)、个人发展(接受教育的程度、个人能力的表达、以及创造性和个人表达方面的表达)、健康状况(健康水平、日常生活表现、休闲娱乐和健康照顾)、自我决定(表达自主、个人控制、个人生活目标和价值,有选择的机会、社会融合(融合和参与所在的社区,承担有意义的社会角色,接受来自社区成员的支持)、权利(具有作为人的尊严、受尊重和平等的权利)。问卷调查表分为二部分,第一部分是由8个
。作为该研究合作组的中国研究人员,我们
在中国内地对智力障碍者生活质量进行了问卷调查,对所得的数据进行分析,得到了两个初步的结
论,第一,有7个因素构成中国智力障碍者生活质量的主要成分,表明中国智力障碍者的生活质量与国际社会的研究有一定的共性;第二,在8个核心指标重要性的排序中,中国智力障碍者及相关人员认为健康、物质生活条件和权利等是最重要的,而参与、自我决定等最不重要
[8]
。这一排序的结果与
[9][10][11]
西方其他国家的调查结果正好相反。为了
*本研究是国际智力障碍生活质量跨文化研究子课题,得到重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室资助。
*,,,:xiyahoo.com.。
#42#
核心指标的24个项目构成。采用了二维结构,第一维是了解被调查者本人对这些指标主观重要性的评价,第二维是了解被调查者对这些核心指标在教育康复实践中实际作用的评价。评价采用了四级评分,1分为不重要(无作用),4分为最重要(有作用),2分、3分介于两者之间。第二部分是指标重要性排序,有被调查者按自己的看法对8个核心指标排序,将最重要的排在第一位,依次排列下去,排在1的为最重要,排在第8位的为最不重要。本调查表一式三份。第一份是智障者调查表,结构简明、行文通俗,要求在调查中,由智障者本人填写,第二份由家长填写,第三份是由专业人员填写。2.2 调查和分析方法
问卷调查在北京、上海、成都、宁波、重庆和哈尔滨等地进行,要求在问卷调查时请直接让智力障碍者本人通过口头或笔头填写,表达本人意愿,不能由他人代为回答。家长表格和专业人员表格由该智障者的父母和为其服务的专业人员填写,专业人员主要是特殊教育教师,没有物理治疗、作业治疗、语言治疗和心理辅导等类型的专业人员。我们对本次调查收回的问卷进行整理,剔出无效问卷
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
后,有效问卷为541份,其中智障者290份(男,161人;女,129人。文化程度:文盲半文盲,137人;小学,86人;初中,36人;其他,31人。婚姻状况:未
婚,165人;已婚,91人;离婚,14人;其他29人。年龄:10)19岁,63人;20)29岁,91人;30)39岁,51人;40)49岁,52人;50)59岁,26人;60岁以上,7人。致残原因:疾病,62人;事故,13人;先天,138人;后天,56人;其他,21人。民族:汉,275人;其他,6人。家长105份和专业教师146份。采用SPSS10.0版分别对智障者、家长和专业人员(教师)的问卷进行相应的指标分析,并对数据结果进行分析讨论。
3 结果分析
3.1 生活质量核心指标分析
3.1.1 智障者本人生活质量核心指标的因素分析
经检验可知KMO统计量,分别为0.909、0.864,可做因素分析。对24个项目作主成分提取,经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目,保留了特征根分别为1.059和1.01的因素。见下表:
表1 对智障者本人关于生活质量主观重要性指标和实际作用指标的分析
提取总变异的平均负荷(主观性指标)
成分
特征值
1234567
7.5361.5671.4251.1801.059
方差%31.3996.5315.9374.9174.414
累计方差%31.39937.93043.86748.78453.198
特征值6.0291.9671.4411.2941.1291.0601.010
方差%25.1218.1966.0065.3904.7044.4184.206
累计方差%25.12133.31839.32444.71449.41753.83661.936
提取总变异的平均负荷(实际作用指标)
从上表可以看出:在智力障碍者生活质量的24个观察项目中,其中智力障碍者生活质量主观重要性指标通过主成分方法可以提取5个主要成份,它们的累积方差贡献率可以达到53%,基本上能反映总体的基本信息。但在智力障碍者关于生活质量指标实际运用感受的24个项中,通过主成分方法分析可以提取7个主要成分,它们的累积方差贡献率可以达到61.9%,基本上也能反映总体的基本信息。这和上次的研究以及国际社会的研究基本相一致,其中有一些微小差异。通过上面的分析,发方面比他们本人主观需求更全面、更具体。3.1.2 家长和专业人员关于智障者生活质量的指标分析
经检验可知KMO统计量:家长分别为为0.845、0.928,可做因素分析。对24个项目作主成分提取,经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目,保留了特征根分别为1.164和1.078的因素;专业人员分别为0.920、0.926可做因素分析。对24个项目作主成分提取,经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目,保留了特征根分别为1.16和1.113
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究P向友余 许家成 王 勉
表2 家长关于智障者生活质量核心指标主观重要性分析
提取总变异的平均负荷(主观性指标)
成分
特征
12345
8.6812.1001.4891.3921.164
方差%36.1718.7526.2025.7584.851
累计方差%36.17144.92351.12856.88661.737
特征值12.7061.1811.1651.078
方差%52.9404.9214.8554.49267.209
提取总变异的平均负荷(实际作用指标)
#43#
累计方差%52.94057.86162.716
从上表中可以看出,主观性在24个观察指标中有5个主成分可以被提取,它们对整体的贡献率为61.737%,已基本上可以反映总体情况。实际作用
指标在24个观察项目中只有4个主要成分可以被提取,它对整体的贡献率为67.2%,基本上能反映总体情况。
表3 专业人员关于智障者生活质量核心指标主观重要性的分析
成分1234
提取总变异的平均负荷(主观性指标)特征值11.2871.5521.116
方差%53.7497.3895.315
累计方差%53.74961.13866.4631.289
提取总变异的平均负荷(实际作用指标)特征值13.8251.4135.3701.110
方差%57.6065.88868.8634.625
73.488累计方差%57.60663.493
从上表中可以看出,主观指标在24个观察项目中只有3个主成分可以提取,它对整体的贡献率是66.45%,基本上能反映总体情况。实际作用指标在24个观察项目中有5个主要成分可以被提取,它们对整体的贡献率为73.488%,基本上能反映总体情况。
3.2 智障者生活质量核心指标的相关性分析
前期研究获得了关于中国智力障碍者生活质量的7个主要核心指标,本次研究作了更深入的分析,结果发现不同的人在反映智力障碍者生活质量时有比较明显的差异。我们根据调查数据作了一些指标间的相关性分析,其结果如下:3.2.1 智障者生活质量指标相关分析
表4 智障者生活质量主观性指标之间和实际作用指标之间的相关分析
数值变量之间的相关分析
12
主观指标 1情绪 2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益实际作用指标 1情绪
).).366*.427*.461*
*
345678
.).449*.464*.502*.371*.444*.377*
*
.615*.444*.505*.405*.412*
*
).597*
***
.345*.405*.373*.333*
).448*.440*.502*
).531*.489*
*
*
.636*.562*.522*
.
).610*
*
)
#44#
数值变量之间的相关分析
12
2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益
注:*表示显著相关,
**
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
3).283*.374*.472*.341*.407*.416*
45678
.321*.239.202.305*.174.216.290
).483*.377*.511*.459*.333*
*
.).427*.507*.544*.411*
**
.).499*.442*.324*
.).559*.391*
*
.).322*
)
表示非常显著的相关。
从上表中可以看到在主观性指标之间,大部分指标都存在显著相关,其中个人发展与自我决定相关度最高达到了0.636,其次是个人发展与物质条件的相关度0.615。另外社会融合与权益也有较高的相关,其相关系数为0.610。但在实际作用指标
之间存在一些差异,有个别指标与其他指标相关性不高,只有少部分指标存在显著性相关,其中自我决定与社会融合的相关性最高,达到0.559,其次是个人与社会融合的相关,达到0.544。
3.2.2 家长观念中智障者生活质量指标相关分析
表5 家长观念中智障者生活质量主观性指标之间和实际作用指标的相关分析
数值变量之间的相关分析
12
主观指标 1情绪 2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益实际作用指标 1情绪 2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益
注:*表示显著相关,
).594*
***
345678
).564*
*
).543*.590*.354*.570*.462*.320
***
.)..599*.459*.456*.393*.391*
*
.470*.470*.274.370*.330*.285
).557*.599*.576*.438*
***
).418*.402*.301
).546*.464*
*
).583*
*
)
)
.678*.631*.593*.654*.681*.614*
******
.611*.518*
).698*.604*.699*.685*.628*
*****
).597*.726*.704*.503*
***
.501*.604*.556*
**
).698*.610*.594*
***
).740*.634*
**
).731*
*
.491*
**
)
表示非常显著的相关。
从上表中可以看出,在主观性指标方面,大部分指标之间都存显著性相关,只有少部分指标之间
相关性不高,其中个人发展与自我决定和物质条件的相关性最高达到了0.599,其次是个人与人际关
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究P向友余 许家成 王 勉
#45#
系,其相关系数达到0.590。而在实际作用指标方面,其指标之间大部分都存在非常高的相关,其中社会融合与自我决定的相关性最高达到了0.740,其次是权益与社会融合、自我决定与个人发展都有较高的相关,其相关系数分别达到0.731和0.726。
这提示我们是否可以把社会融合、个人发展、自我决定、权益整合为一个因素,即个人社会化。3.2.3 专业人员观念中智障者生活质量指标的相
关分析
表6 专业人员观念中智障者生活质量主观性指标之间和实际作用指标之间的相关分析
数值变量之间的相关分析
12
主观指标1情绪2人际3物质4个人5健康6自我7社会8权益实际作用指标1情绪2人际3物质4个人5健康6自我7社会8权益
注:*表示显著相关,
.)680*.611*.560*.653*.626*.650*
******
345678
).692*.715*.753*.673*.747*.709*.561*
*******
).653*.717*.578*746*.707*.487*
*****
).667*.654*.767*.677*.607*
*****
).710*.755*.775*.531*
***
).636*.649*.670*
***
).743*.550*
*
).670*
*
)
).694*.736*.688*.664*.699*.556*
******
).715*.711*.781*.818*.624*
*****
).657*.780*.736*.526*
***
).709*.704*.692*
***
).855*.678*
**
).738*
*
.507*
**
表示非常显著的相关。
从上表中可以看出:在主观性指标方面,所有指标的相关性非常高,多数指标的相关系数达到了0.7以上,其中社会融合与个人发展达到了0.775,自我发展与物质条件达到了0.767,个人发展与自我决定达到了0.755的高相关。在实际作用指标方面,每一个指标的相关也非常高,最低相关也达到了0.5以上,最高的相关,即社会融合与自我决定,达到了0.855;其次是社会融合与物质条件,达到0.818;自我决定与物质条件、自我决定与个人发展分别达到了0.781和0.780的高相关,这和主成份分
析基本相关一致,这说明指标之间可能有共线问题。
3.3 智障者、教师以及家长生活质量核心指标重要性分析
我们对智障者、教师和家长对生活质量8个核心指标重要性排序进行分析。三类人员认为八个核心指标中最重要的序号记为1,最不重要的序号记为8,依次从1排列到8。将三类人员对8项核心指标重要性的平均数整理后得到下图:
#46#
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
图1 智障者、专业人员和家长对生活质量核心指标重要性排序的比较图
其中曲线1(实线)为智障者,曲线2(细虚线)为专业人员,曲线3(粗虚线)为家长
从上面三个图可以看出:无论是智障者人,还家长和专业人员都把健康状况认为是一个最主要因素,并把它放到了第一位,在整个研究群体中是非常明显的。同时三条曲线的趋势基本一致,但智障者认为社会融合是最不重要的,而家长和专业人员却把自我决定放到了最后。其它指标虽有差异,但不明显,家长(曲线3)和专业人员(曲线2)比较之一,而智障者(曲线1)和家长、专业人员的差异显得更大一些,同时在权益方面,家长和专业人员比智障者本人看更重。
达到0.636。基本上可以把这两个核心指标融为一个,即个人成长这一因素。
在对家长和专业人员关于智障者生活质量的研究中,发现影响智障者生活质量的主要因素更少。在因素分析中发现,(1)教师关于智者生活质量的主要成份,重要性方面是3个主要因素,其方差贡献率为66.463%,基本能提供总体大部分信息;作用方面是4个,其贡献率为73.488%,基本能提供总体大部分信息。(2)家长关于智障者生活质量的主要成分,重要性方面是5个主要因素,其方差贡献率为61.737%,基本能提供总体大部分信息;作用方面是4个,其方差贡献率为67.207%,基本能提供总体大部分信息。
在相关分析中:(1)发现专业人员方面:重要性方面社会融合与个人发展达到了0.775,自我发展与物质条件达到了0.767,个人发展与自我决定达到了0.755的高相关。这可以考虑分为物质与社会关系方面的、个人成长方面的和健康方面等三个方面的因素。在作用方面,每一个指标的相关非常高最低相关也达到了0.5以上,最高的相关社会融合与自我决定,达到了0.855,其次是社会融合与物质条件,达到0.818,自我决定与物质条件、自我决定与个人发展都分别达到了0.781和.780的高相关。健康个人成长、社会物质条件、权益等四个因素组成。(2)家长方面:重要性方面个人发展与自我决4 讨论
4.1 智障者生活质量指标分析
国际社会在对智障者生活质量研究中,把决定生活质量的因素分为了8个核心指标,即情绪状态、人际关系、物质条件、个人发展、健康状况、自我决定、社会融合和权益。我们结合国际社会关于对智障者生活质量的研究情况,对我国智障者的生活质量作了研究,发现了影响生活质量的7个因素,但没有明确是哪7个主要因素。本次研究结合国际社会对智障者研究的思路,对我国前期的研究作了更深入、全面的分析探讨。对智障生活质量指标进行了因素分析,同时也对相关指标作了相关分析,发现影响生活质量指标有7个主要因素,它们对总体的方差贡献率为61.15%,这和上次研究基
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究P向友余 许家成 王 勉
#47#
个人与人际关系,其相关系数达到0.590。可以把个人发展、自我决定和物质条件整合为个人成长这一因素。可以由健康状况、个人成长、社会关系、情绪状态、权益等五个因素组成。在作用性方面可以看到社会融合与自我决定的相关性最高达到了0.740,其次是权益与社会融合、自我决定与个人发展都有较高的相关,其相关系数分别达到0.731和0.726。这是否可以把社会融合、个人发展、自我决定、整合为一个因素,即个人社会化。可以把核心指标归纳为:健康状况、情绪状态、个人社会化、权益等四个因素。
从上面分析可以看出,在我国反映智障者本人生活质量主要核心指标基本与国际社会相一致,但在家长和专业人员的认识中,对确立智障者生活质量的核心指标较少,较概括。研究结果表明,智障者作为当事人对自己的生活质量的体会比较周围的人更具体细腻。这表明,我们在关注一个人生活质量时真正需要做到/以人为本0,从当时人的需求出发,尊重他们自己的意愿。作为家长、专业人员和生活在他们周边的人员需要进一步增进对智障者的了解,关注他们更多的需要,才能切实有效地提高他们的生活质量。
4.2 关于生活质量核心指标重要性排序分析
在对智障者生活质量核心指标排序分析中发现,无论是智障者本人,还是智障者家长和专业人员,都认为健康是反映智障者生活质量的最重要的核心指标。对智障者来说,个人发展和社会融合在生活质量的主要指标中,认为最不重要。这可能是与他们本身的认知问题,融入社会的困难度有关,从而使他们感受不到这些因素对他们的生活质量的影响。而家长和专业人员都基本认为自我决定是最不重要的。这是一种服务习惯使得他们意识不到自我决定在智障者生活质量中重要性。
的。
研究结果的重要启示是,我们必须坚持/以人为本0,尊重智力障碍者的意愿,充任了解他们的需求,是有效地为他们提供支持和服务,提高他们生活质量的重要前提。
参考文献
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10 Kober.R.Eggleton,I.R.C.Factor,Schalock,
Keith.Qualityoflifequestionnaire.MentalRetar-5 结论
5.1 智障者生活质量的核心指标可以归纳为:情绪状态、人际关系、物质条件、个人成长、健康状况、社会融合、权益等7个指标。家长关于智障者生活质
量的核心指标可以归纳为健康状况、个人成长、社会关系、情绪状态、权益等5个因素。专业人员关于智障者生活质量的核心指标可以归纳为物质与社会关系方面、个人成长方和健康状况等3个因素。
5.
#48#
11 SchalockR.,Verdugo,AlonsoM.,JenaroC.,
WangM.,XuJ.,Wehmeyer,M.,Lachapelle,Y.Across-culturalstudyofcorequalityoflifedo-
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mainsandindicators:anexploratoryanalysis.AmericanJournalofMentalRetardation,2005,(4):298-311
Re-researchonCoreIndictorsofQualityofLifefor
ChineseIndividualswithMentalRetardation
XIANGYouyu XUJiacheng WANGMian
(1.ChongqingNormalUniversity,Chongqing,400047;
2.UniversityofKansas,Kansas,USA)
1
1
2
Abstract
Researchonqualityoflife(QOL)forindividualswithmentalretardation(MR)hasdrawnin-
creasingattentionintheworld.Thiscross-culturalQOLstudyonChineseindividualswithMRisanextensionofourpriorinquiryendeavorsindeterminingthemajordomainsofQOL.ItisfoundthatindividualswithMRdifferfromtheirparentsandprofessionalsinratingtheimportanceanduseoftheirQOLdomains.Bytheuseoffactoranalysis,wefinda7-factorstructureofQOLforindividualswithMRbasedupontheirownperspective,a5-factorstructureofQOLintheirparents.perspective,anda3-factorstructureinprofessionals.perspective.In-dividualswithMR,theirparents,andprofessionalsagreethathealthisthemostimportantQOLdomain.There-sultsindicatethatitisimperativetounderstandtheviewsandneedsofindividualswithMRintheprocessofen-hancingtheirQOL.
Keywords
individualswithmentalretardation qualityoflife coreindicator
(责任编校:焦青)
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
ChineseJournalofSpecialEducation(Monthly)
No.11,2007(SerialNo.89)
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究
向友余
1*
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许家成 王 勉
1
2
(1.重庆师范大学,重庆,400047;2.UniversityofKansas,Kansas,USA)
摘要 智力障碍者生活质量已成为国际社会研究的热点之一。我们对中国智力障碍
者生活质量进行了跨文化研究。前期研究确定中国智力障碍者生活质量有七个主要成分,本次研究是对前期研究的深入。本次研究有以下新发现,智障者本人与家长和教师在对智障者生活质量核心指标方面有较大差异,智障者本人在生活质量方面反映出7个指标、家长在对智障者生活质量方面反映5个核心指标、教师在对智障者生活质量方面反映3个核心指标,智障者本人、家长和教师都认为健康是智障者生活质量中最重要的指标。研究结果给我们的重要启示是:以人为本,尊重智力障碍者的自身愿望,充分了解他们的需求,是提高他们的生活质量的重要前提。
关键词 智力障碍者 生活质量 核心指标分类号 G764
1 研究目的
国际社会关于智力障碍的观念正在发生着深刻的改变,生活质量作为一个具有代表性的观点成
[1][2][3][4]
为国际社会研究的热点之一。20世纪90年代中期,关于智力障碍者生活质量(QualityoflifeQOL)研究提出了独立性、赋权、参与性和满意度四
[5]
个基本维度,2001年国际智力障碍者生活质量跨文化研究组在相关文献分析的基础上提出了生活质量的8个核心指标,并将其具体化为24个项目,分别从智力障碍者、家长和专业人员三个角度对智力障碍者生活质量做跨文化背景下的量的分析
[6][7]
更深入的了解在中国社会文化背景下智力障者在生活质量方面的具体指标特点,我们将在前期研究的基础上结合最新研究数据对7个指标进行进一步的分析,找出具体的指标特征,为今后研究中国社会文化背景下智力障碍者生活质量的指标体系提供实践依据。
2 调查工具和方法
2.1 调查工具
本次分析还是采用A.Verdugo等人2001年12月设计的生活质量核心指标跨文化问卷调查表。核心指标包括情绪状态(如满意度、积极的自我观念、适度的压力)、人际关系(与家庭、朋友和同伴的社会互动和关系)、物质条件(恰当的收入、职业和居住)、个人发展(接受教育的程度、个人能力的表达、以及创造性和个人表达方面的表达)、健康状况(健康水平、日常生活表现、休闲娱乐和健康照顾)、自我决定(表达自主、个人控制、个人生活目标和价值,有选择的机会、社会融合(融合和参与所在的社区,承担有意义的社会角色,接受来自社区成员的支持)、权利(具有作为人的尊严、受尊重和平等的权利)。问卷调查表分为二部分,第一部分是由8个
。作为该研究合作组的中国研究人员,我们
在中国内地对智力障碍者生活质量进行了问卷调查,对所得的数据进行分析,得到了两个初步的结
论,第一,有7个因素构成中国智力障碍者生活质量的主要成分,表明中国智力障碍者的生活质量与国际社会的研究有一定的共性;第二,在8个核心指标重要性的排序中,中国智力障碍者及相关人员认为健康、物质生活条件和权利等是最重要的,而参与、自我决定等最不重要
[8]
。这一排序的结果与
[9][10][11]
西方其他国家的调查结果正好相反。为了
*本研究是国际智力障碍生活质量跨文化研究子课题,得到重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室资助。
*,,,:xiyahoo.com.。
#42#
核心指标的24个项目构成。采用了二维结构,第一维是了解被调查者本人对这些指标主观重要性的评价,第二维是了解被调查者对这些核心指标在教育康复实践中实际作用的评价。评价采用了四级评分,1分为不重要(无作用),4分为最重要(有作用),2分、3分介于两者之间。第二部分是指标重要性排序,有被调查者按自己的看法对8个核心指标排序,将最重要的排在第一位,依次排列下去,排在1的为最重要,排在第8位的为最不重要。本调查表一式三份。第一份是智障者调查表,结构简明、行文通俗,要求在调查中,由智障者本人填写,第二份由家长填写,第三份是由专业人员填写。2.2 调查和分析方法
问卷调查在北京、上海、成都、宁波、重庆和哈尔滨等地进行,要求在问卷调查时请直接让智力障碍者本人通过口头或笔头填写,表达本人意愿,不能由他人代为回答。家长表格和专业人员表格由该智障者的父母和为其服务的专业人员填写,专业人员主要是特殊教育教师,没有物理治疗、作业治疗、语言治疗和心理辅导等类型的专业人员。我们对本次调查收回的问卷进行整理,剔出无效问卷
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
后,有效问卷为541份,其中智障者290份(男,161人;女,129人。文化程度:文盲半文盲,137人;小学,86人;初中,36人;其他,31人。婚姻状况:未
婚,165人;已婚,91人;离婚,14人;其他29人。年龄:10)19岁,63人;20)29岁,91人;30)39岁,51人;40)49岁,52人;50)59岁,26人;60岁以上,7人。致残原因:疾病,62人;事故,13人;先天,138人;后天,56人;其他,21人。民族:汉,275人;其他,6人。家长105份和专业教师146份。采用SPSS10.0版分别对智障者、家长和专业人员(教师)的问卷进行相应的指标分析,并对数据结果进行分析讨论。
3 结果分析
3.1 生活质量核心指标分析
3.1.1 智障者本人生活质量核心指标的因素分析
经检验可知KMO统计量,分别为0.909、0.864,可做因素分析。对24个项目作主成分提取,经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目,保留了特征根分别为1.059和1.01的因素。见下表:
表1 对智障者本人关于生活质量主观重要性指标和实际作用指标的分析
提取总变异的平均负荷(主观性指标)
成分
特征值
1234567
7.5361.5671.4251.1801.059
方差%31.3996.5315.9374.9174.414
累计方差%31.39937.93043.86748.78453.198
特征值6.0291.9671.4411.2941.1291.0601.010
方差%25.1218.1966.0065.3904.7044.4184.206
累计方差%25.12133.31839.32444.71449.41753.83661.936
提取总变异的平均负荷(实际作用指标)
从上表可以看出:在智力障碍者生活质量的24个观察项目中,其中智力障碍者生活质量主观重要性指标通过主成分方法可以提取5个主要成份,它们的累积方差贡献率可以达到53%,基本上能反映总体的基本信息。但在智力障碍者关于生活质量指标实际运用感受的24个项中,通过主成分方法分析可以提取7个主要成分,它们的累积方差贡献率可以达到61.9%,基本上也能反映总体的基本信息。这和上次的研究以及国际社会的研究基本相一致,其中有一些微小差异。通过上面的分析,发方面比他们本人主观需求更全面、更具体。3.1.2 家长和专业人员关于智障者生活质量的指标分析
经检验可知KMO统计量:家长分别为为0.845、0.928,可做因素分析。对24个项目作主成分提取,经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目,保留了特征根分别为1.164和1.078的因素;专业人员分别为0.920、0.926可做因素分析。对24个项目作主成分提取,经正交旋转除去因素负荷小于0.4以下的项目,保留了特征根分别为1.16和1.113
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究P向友余 许家成 王 勉
表2 家长关于智障者生活质量核心指标主观重要性分析
提取总变异的平均负荷(主观性指标)
成分
特征
12345
8.6812.1001.4891.3921.164
方差%36.1718.7526.2025.7584.851
累计方差%36.17144.92351.12856.88661.737
特征值12.7061.1811.1651.078
方差%52.9404.9214.8554.49267.209
提取总变异的平均负荷(实际作用指标)
#43#
累计方差%52.94057.86162.716
从上表中可以看出,主观性在24个观察指标中有5个主成分可以被提取,它们对整体的贡献率为61.737%,已基本上可以反映总体情况。实际作用
指标在24个观察项目中只有4个主要成分可以被提取,它对整体的贡献率为67.2%,基本上能反映总体情况。
表3 专业人员关于智障者生活质量核心指标主观重要性的分析
成分1234
提取总变异的平均负荷(主观性指标)特征值11.2871.5521.116
方差%53.7497.3895.315
累计方差%53.74961.13866.4631.289
提取总变异的平均负荷(实际作用指标)特征值13.8251.4135.3701.110
方差%57.6065.88868.8634.625
73.488累计方差%57.60663.493
从上表中可以看出,主观指标在24个观察项目中只有3个主成分可以提取,它对整体的贡献率是66.45%,基本上能反映总体情况。实际作用指标在24个观察项目中有5个主要成分可以被提取,它们对整体的贡献率为73.488%,基本上能反映总体情况。
3.2 智障者生活质量核心指标的相关性分析
前期研究获得了关于中国智力障碍者生活质量的7个主要核心指标,本次研究作了更深入的分析,结果发现不同的人在反映智力障碍者生活质量时有比较明显的差异。我们根据调查数据作了一些指标间的相关性分析,其结果如下:3.2.1 智障者生活质量指标相关分析
表4 智障者生活质量主观性指标之间和实际作用指标之间的相关分析
数值变量之间的相关分析
12
主观指标 1情绪 2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益实际作用指标 1情绪
).).366*.427*.461*
*
345678
.).449*.464*.502*.371*.444*.377*
*
.615*.444*.505*.405*.412*
*
).597*
***
.345*.405*.373*.333*
).448*.440*.502*
).531*.489*
*
*
.636*.562*.522*
.
).610*
*
)
#44#
数值变量之间的相关分析
12
2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益
注:*表示显著相关,
**
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
3).283*.374*.472*.341*.407*.416*
45678
.321*.239.202.305*.174.216.290
).483*.377*.511*.459*.333*
*
.).427*.507*.544*.411*
**
.).499*.442*.324*
.).559*.391*
*
.).322*
)
表示非常显著的相关。
从上表中可以看到在主观性指标之间,大部分指标都存在显著相关,其中个人发展与自我决定相关度最高达到了0.636,其次是个人发展与物质条件的相关度0.615。另外社会融合与权益也有较高的相关,其相关系数为0.610。但在实际作用指标
之间存在一些差异,有个别指标与其他指标相关性不高,只有少部分指标存在显著性相关,其中自我决定与社会融合的相关性最高,达到0.559,其次是个人与社会融合的相关,达到0.544。
3.2.2 家长观念中智障者生活质量指标相关分析
表5 家长观念中智障者生活质量主观性指标之间和实际作用指标的相关分析
数值变量之间的相关分析
12
主观指标 1情绪 2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益实际作用指标 1情绪 2人际 3物质 4个人 5健康 6自我 7社会 8权益
注:*表示显著相关,
).594*
***
345678
).564*
*
).543*.590*.354*.570*.462*.320
***
.)..599*.459*.456*.393*.391*
*
.470*.470*.274.370*.330*.285
).557*.599*.576*.438*
***
).418*.402*.301
).546*.464*
*
).583*
*
)
)
.678*.631*.593*.654*.681*.614*
******
.611*.518*
).698*.604*.699*.685*.628*
*****
).597*.726*.704*.503*
***
.501*.604*.556*
**
).698*.610*.594*
***
).740*.634*
**
).731*
*
.491*
**
)
表示非常显著的相关。
从上表中可以看出,在主观性指标方面,大部分指标之间都存显著性相关,只有少部分指标之间
相关性不高,其中个人发展与自我决定和物质条件的相关性最高达到了0.599,其次是个人与人际关
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究P向友余 许家成 王 勉
#45#
系,其相关系数达到0.590。而在实际作用指标方面,其指标之间大部分都存在非常高的相关,其中社会融合与自我决定的相关性最高达到了0.740,其次是权益与社会融合、自我决定与个人发展都有较高的相关,其相关系数分别达到0.731和0.726。
这提示我们是否可以把社会融合、个人发展、自我决定、权益整合为一个因素,即个人社会化。3.2.3 专业人员观念中智障者生活质量指标的相
关分析
表6 专业人员观念中智障者生活质量主观性指标之间和实际作用指标之间的相关分析
数值变量之间的相关分析
12
主观指标1情绪2人际3物质4个人5健康6自我7社会8权益实际作用指标1情绪2人际3物质4个人5健康6自我7社会8权益
注:*表示显著相关,
.)680*.611*.560*.653*.626*.650*
******
345678
).692*.715*.753*.673*.747*.709*.561*
*******
).653*.717*.578*746*.707*.487*
*****
).667*.654*.767*.677*.607*
*****
).710*.755*.775*.531*
***
).636*.649*.670*
***
).743*.550*
*
).670*
*
)
).694*.736*.688*.664*.699*.556*
******
).715*.711*.781*.818*.624*
*****
).657*.780*.736*.526*
***
).709*.704*.692*
***
).855*.678*
**
).738*
*
.507*
**
表示非常显著的相关。
从上表中可以看出:在主观性指标方面,所有指标的相关性非常高,多数指标的相关系数达到了0.7以上,其中社会融合与个人发展达到了0.775,自我发展与物质条件达到了0.767,个人发展与自我决定达到了0.755的高相关。在实际作用指标方面,每一个指标的相关也非常高,最低相关也达到了0.5以上,最高的相关,即社会融合与自我决定,达到了0.855;其次是社会融合与物质条件,达到0.818;自我决定与物质条件、自我决定与个人发展分别达到了0.781和0.780的高相关,这和主成份分
析基本相关一致,这说明指标之间可能有共线问题。
3.3 智障者、教师以及家长生活质量核心指标重要性分析
我们对智障者、教师和家长对生活质量8个核心指标重要性排序进行分析。三类人员认为八个核心指标中最重要的序号记为1,最不重要的序号记为8,依次从1排列到8。将三类人员对8项核心指标重要性的平均数整理后得到下图:
#46#
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
图1 智障者、专业人员和家长对生活质量核心指标重要性排序的比较图
其中曲线1(实线)为智障者,曲线2(细虚线)为专业人员,曲线3(粗虚线)为家长
从上面三个图可以看出:无论是智障者人,还家长和专业人员都把健康状况认为是一个最主要因素,并把它放到了第一位,在整个研究群体中是非常明显的。同时三条曲线的趋势基本一致,但智障者认为社会融合是最不重要的,而家长和专业人员却把自我决定放到了最后。其它指标虽有差异,但不明显,家长(曲线3)和专业人员(曲线2)比较之一,而智障者(曲线1)和家长、专业人员的差异显得更大一些,同时在权益方面,家长和专业人员比智障者本人看更重。
达到0.636。基本上可以把这两个核心指标融为一个,即个人成长这一因素。
在对家长和专业人员关于智障者生活质量的研究中,发现影响智障者生活质量的主要因素更少。在因素分析中发现,(1)教师关于智者生活质量的主要成份,重要性方面是3个主要因素,其方差贡献率为66.463%,基本能提供总体大部分信息;作用方面是4个,其贡献率为73.488%,基本能提供总体大部分信息。(2)家长关于智障者生活质量的主要成分,重要性方面是5个主要因素,其方差贡献率为61.737%,基本能提供总体大部分信息;作用方面是4个,其方差贡献率为67.207%,基本能提供总体大部分信息。
在相关分析中:(1)发现专业人员方面:重要性方面社会融合与个人发展达到了0.775,自我发展与物质条件达到了0.767,个人发展与自我决定达到了0.755的高相关。这可以考虑分为物质与社会关系方面的、个人成长方面的和健康方面等三个方面的因素。在作用方面,每一个指标的相关非常高最低相关也达到了0.5以上,最高的相关社会融合与自我决定,达到了0.855,其次是社会融合与物质条件,达到0.818,自我决定与物质条件、自我决定与个人发展都分别达到了0.781和.780的高相关。健康个人成长、社会物质条件、权益等四个因素组成。(2)家长方面:重要性方面个人发展与自我决4 讨论
4.1 智障者生活质量指标分析
国际社会在对智障者生活质量研究中,把决定生活质量的因素分为了8个核心指标,即情绪状态、人际关系、物质条件、个人发展、健康状况、自我决定、社会融合和权益。我们结合国际社会关于对智障者生活质量的研究情况,对我国智障者的生活质量作了研究,发现了影响生活质量的7个因素,但没有明确是哪7个主要因素。本次研究结合国际社会对智障者研究的思路,对我国前期的研究作了更深入、全面的分析探讨。对智障生活质量指标进行了因素分析,同时也对相关指标作了相关分析,发现影响生活质量指标有7个主要因素,它们对总体的方差贡献率为61.15%,这和上次研究基
中国智力障碍者生活质量核心指标的再研究P向友余 许家成 王 勉
#47#
个人与人际关系,其相关系数达到0.590。可以把个人发展、自我决定和物质条件整合为个人成长这一因素。可以由健康状况、个人成长、社会关系、情绪状态、权益等五个因素组成。在作用性方面可以看到社会融合与自我决定的相关性最高达到了0.740,其次是权益与社会融合、自我决定与个人发展都有较高的相关,其相关系数分别达到0.731和0.726。这是否可以把社会融合、个人发展、自我决定、整合为一个因素,即个人社会化。可以把核心指标归纳为:健康状况、情绪状态、个人社会化、权益等四个因素。
从上面分析可以看出,在我国反映智障者本人生活质量主要核心指标基本与国际社会相一致,但在家长和专业人员的认识中,对确立智障者生活质量的核心指标较少,较概括。研究结果表明,智障者作为当事人对自己的生活质量的体会比较周围的人更具体细腻。这表明,我们在关注一个人生活质量时真正需要做到/以人为本0,从当时人的需求出发,尊重他们自己的意愿。作为家长、专业人员和生活在他们周边的人员需要进一步增进对智障者的了解,关注他们更多的需要,才能切实有效地提高他们的生活质量。
4.2 关于生活质量核心指标重要性排序分析
在对智障者生活质量核心指标排序分析中发现,无论是智障者本人,还是智障者家长和专业人员,都认为健康是反映智障者生活质量的最重要的核心指标。对智障者来说,个人发展和社会融合在生活质量的主要指标中,认为最不重要。这可能是与他们本身的认知问题,融入社会的困难度有关,从而使他们感受不到这些因素对他们的生活质量的影响。而家长和专业人员都基本认为自我决定是最不重要的。这是一种服务习惯使得他们意识不到自我决定在智障者生活质量中重要性。
的。
研究结果的重要启示是,我们必须坚持/以人为本0,尊重智力障碍者的意愿,充任了解他们的需求,是有效地为他们提供支持和服务,提高他们生活质量的重要前提。
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10 Kober.R.Eggleton,I.R.C.Factor,Schalock,
Keith.Qualityoflifequestionnaire.MentalRetar-5 结论
5.1 智障者生活质量的核心指标可以归纳为:情绪状态、人际关系、物质条件、个人成长、健康状况、社会融合、权益等7个指标。家长关于智障者生活质
量的核心指标可以归纳为健康状况、个人成长、社会关系、情绪状态、权益等5个因素。专业人员关于智障者生活质量的核心指标可以归纳为物质与社会关系方面、个人成长方和健康状况等3个因素。
5.
#48#
11 SchalockR.,Verdugo,AlonsoM.,JenaroC.,
WangM.,XuJ.,Wehmeyer,M.,Lachapelle,Y.Across-culturalstudyofcorequalityoflifedo-
5中国特殊教育62007年第11期(总第89期)
mainsandindicators:anexploratoryanalysis.AmericanJournalofMentalRetardation,2005,(4):298-311
Re-researchonCoreIndictorsofQualityofLifefor
ChineseIndividualswithMentalRetardation
XIANGYouyu XUJiacheng WANGMian
(1.ChongqingNormalUniversity,Chongqing,400047;
2.UniversityofKansas,Kansas,USA)
1
1
2
Abstract
Researchonqualityoflife(QOL)forindividualswithmentalretardation(MR)hasdrawnin-
creasingattentionintheworld.Thiscross-culturalQOLstudyonChineseindividualswithMRisanextensionofourpriorinquiryendeavorsindeterminingthemajordomainsofQOL.ItisfoundthatindividualswithMRdifferfromtheirparentsandprofessionalsinratingtheimportanceanduseoftheirQOLdomains.Bytheuseoffactoranalysis,wefinda7-factorstructureofQOLforindividualswithMRbasedupontheirownperspective,a5-factorstructureofQOLintheirparents.perspective,anda3-factorstructureinprofessionals.perspective.In-dividualswithMR,theirparents,andprofessionalsagreethathealthisthemostimportantQOLdomain.There-sultsindicatethatitisimperativetounderstandtheviewsandneedsofindividualswithMRintheprocessofen-hancingtheirQOL.
Keywords
individualswithmentalretardation qualityoflife coreindicator
(责任编校:焦青)