技术支持总结报告
陆洪炜
时间：2009年1月8日至2月9日
受访小组：（河北）永清感染者互助组织，保定爱之光感染者关爱小组，武安红蜡烛协会
（河南）郑州关爱之家，郑州金色阳光儿童关爱（互助）协会，新蔡农民健康小
组，柘城艾滋病防治民间促进会，驻马店红丝带公益组，遂平感染者互助组织（第二轮延期），信阳青竹林感染者互助小组
（山东）菏泽市民间艾滋病宣传防治中心
一、 背景介绍
1、 受资助小组所在地艾滋病流行情况
此次技术支持的所有11个小组中大多数处于中原地区，当地艾滋病的感染途径主要是单采血浆和输血。由于长期对此疾病的知识缺乏和刻意掩盖，也出现了许多性传播和母婴传播的案例。
但是不同地区的艾滋病感染率还是差别很大的。在河北省武安市与沙河市交界处附近约有250名感染者，而柘城小组的所在村就有超过280人被感染。山东菏泽全市约两百人左右，而河南驻马店市仅新蔡一县就有估计超过1500名感染者。我们可以通过这些数据看到小组的工作在多大范围内让当地社区受益，并且将来又能将受益人群拓展到多大范围，这对我们将来筛选受资助的小组会有所参考。
2、 艾滋病治疗与服务模式
在艾滋泛滥的中原地区，国家的各项政策被大力推广，但在各地的具体做法上又有很多不同，甚至在一个县内，各个乡、村都有不同的做法。在许多地方，自愿咨询和检测、CD4检测和抗病毒治疗都设在县级疾控中心（防疫站），但病毒载量则要送到市级甚至省级疾控中心才能做。但这项检测很少能按照国家政策完成。在艾滋病高发的乡村地带，感染者可以在村诊所或乡镇医院较为方便的领取免费抗病毒治疗药物，只是基层的医生们对于抗病毒治疗通常了解不够，对病人情况也不是很关心。艾滋病患者通常可以在村诊所或乡镇医院获得常见病的免费治疗。但如果一个普通病人想要在大一点的传染病专科医院（县市级或省级）进行治疗，这要么需要比较繁琐的手续，要么就需要自己掏许多钱。
3、 各小组所面临的困难和挑战
根据我在各地的所见所闻，以下这些外部因素有可能对各小组实现自己的项目计划造成困难，并可能导致小组的工作达不到联合基金的要求。
（1） 与地方政府的矛盾
不少地区的感染者曾经因要求获得赔偿而与地方政府发生冲突，而有些小组在其中扮演了鼓动者或领导者的角色，这使得他们在感染者社区中较有影响力，但却不受地方政府欢迎。因此很难让他们通过跟相关职能部门的合作共
同推动感染者和患者的生存质量的改善。
（2） 疾控部门和医疗部门的戒心
即使有些小组跟地方政府的关系并不坏，但是他们仍难获得疾控和医疗部门
的认同与接纳。由于艾滋问题在中原地区的敏感性，这些单位对于一切非政
府非官方的组织都保持着谨慎的态度，在多数小组的情况里，即使他们跟这
些单位有合作，其合作也是不深入的。
（3） 受艾滋病影响人群的习性
在过去几年的各种各样的行动中，很多地方的感染者和艾滋病患者形成了两
大不良习性：一是把争取赔偿看得比好好延续生命看得重要得多；而是习惯
了在接受社区组织相关服务时索要物质补助。部分小组表示对这两种问题无
能为力。
（4） 相关政策、社会习惯带来的障碍
比如，河北保定的小组是以MSM人群为主要服务对象，郑州关爱之家则是以
河南省内来郑州市六院就诊的PLHIV为主要服务对象，都并不以地域为限，
也不存在与政府部门的矛盾问题，但由于抗病毒治疗的属地管理政策，小组
对于服务人群的健康状况的跟踪随访往往只能通过电话和网络进行，并且不
太可能直接获取相关数据。
又如，河南信阳的小组工作区域内有13个乡，有的乡的抗病毒治疗是在各村
诊所，而有的乡则是在乡医院。缺乏单一中心的集中管理体制，意味着小组
需要与更多的机构达成合作，并且随访工作也更加繁重。
二、 受资助小组的不足
以下是本次技术支持过程中发现的各小组自身存在的不足，它们有些是不符合联合基金项目要求，有些则可能会使小组的工作缺乏进展。
1、 管理问题
（1 ）多数小组的办公地点设在小组负责人的家中，没有固定办公室和固定工作时间。尽管这样具有灵活性和低成本的便利，但是常常导致“消极怠工”的场面——即很难看到在日常工作时间里小组的所有全职工作人员都在认真地工作。特别是因为此次技术支持是在春节前后，一些地处农村的小组及其成员大多在忙着过年的事情，很少有正常进行工作的。许多本该在当月完成的事情便会拖延。
（2）小组内部分工不明，协作不畅。多数小组都是有一个核心领导者，而小组所开展的所有项目，都往往维系于此一人身上，常常导致当领导者不在或忙于其他事情时，本项目的相关工作便陷于停顿。个别小组甚至整个1月份没有进行任何工作。只有少数小组能够达到内部的有效分工和协作。
2、 能力问题
（1）知识能力。部分小组的一线工作人员在如阳性预防、机会性感染和心理疏导等相关知识上还有欠缺。
（2）技术能力。此轮项目要求各小组使用治疗服务系统，并有一些新的表格填写要求，但很多小组在软件系统的使用和表格的填写上存在不少问题，比如对一些条目理解不清，软件操作不正确等。
3、 态度问题
这是许多问题的根本。不论是外部障碍还是自身不足，很多时候都是需要小组的积极态度去做出改变的。但在这一方面，我没有看到多少积极的信号。最先需要改变的就是不愿做出改变的态度。
三、 针对小组目前的工作现状的建议或解决方法
1、 转变态度，加强与职能部门的沟通，强调自己为PLHIV社区服务意愿和自己作为社区组织的优势所在，积极促成与相关部门的合作；
2、 对于工作上面临的技术、知识问题等，要积极和联合基金沟通，寻求帮助和指导；
3、 面对自己所服务人群的不良习性时，要积极进行引导，使其明白自己真正的利益所在，转变生活态度；
4、 针对各地的艾滋病治疗与服务模式，结合自身实际，找到能以最合理的配置实现最大产出、为最多人群提供最好服务的工作方式；
5、 改善小组内部的人员配置，明确分工，细化工作计划和安排，要求所有全职人员都要进行日常而充分的工作，杜绝“消极怠工”和“一人包干”现象；
6、 对于所有技术问题再次进行演示和讲解；
7、 一月份工作不力的要求其进行弥补，尽快完成数据包和表格；个别小组则要求其延期一个月；所有小组都要视其今后的工作情况决定是否继续提供资助；
8、 重点是：需要小组更多地投入为病人服务的工作中来，软件的各项功能可以结合自身实际来使用，在软件中要能看到小组在进行着随访服务的日常工作，同时做好咨询（随访）记录。
技术支持总结报告
陆洪炜
时间：2009年1月8日至2月9日
受访小组：（河北）永清感染者互助组织，保定爱之光感染者关爱小组，武安红蜡烛协会
（河南）郑州关爱之家，郑州金色阳光儿童关爱（互助）协会，新蔡农民健康小
组，柘城艾滋病防治民间促进会，驻马店红丝带公益组，遂平感染者互助组织（第二轮延期），信阳青竹林感染者互助小组
（山东）菏泽市民间艾滋病宣传防治中心
一、 背景介绍
1、 受资助小组所在地艾滋病流行情况
此次技术支持的所有11个小组中大多数处于中原地区，当地艾滋病的感染途径主要是单采血浆和输血。由于长期对此疾病的知识缺乏和刻意掩盖，也出现了许多性传播和母婴传播的案例。
但是不同地区的艾滋病感染率还是差别很大的。在河北省武安市与沙河市交界处附近约有250名感染者，而柘城小组的所在村就有超过280人被感染。山东菏泽全市约两百人左右，而河南驻马店市仅新蔡一县就有估计超过1500名感染者。我们可以通过这些数据看到小组的工作在多大范围内让当地社区受益，并且将来又能将受益人群拓展到多大范围，这对我们将来筛选受资助的小组会有所参考。
2、 艾滋病治疗与服务模式
在艾滋泛滥的中原地区，国家的各项政策被大力推广，但在各地的具体做法上又有很多不同，甚至在一个县内，各个乡、村都有不同的做法。在许多地方，自愿咨询和检测、CD4检测和抗病毒治疗都设在县级疾控中心（防疫站），但病毒载量则要送到市级甚至省级疾控中心才能做。但这项检测很少能按照国家政策完成。在艾滋病高发的乡村地带，感染者可以在村诊所或乡镇医院较为方便的领取免费抗病毒治疗药物，只是基层的医生们对于抗病毒治疗通常了解不够，对病人情况也不是很关心。艾滋病患者通常可以在村诊所或乡镇医院获得常见病的免费治疗。但如果一个普通病人想要在大一点的传染病专科医院（县市级或省级）进行治疗，这要么需要比较繁琐的手续，要么就需要自己掏许多钱。
3、 各小组所面临的困难和挑战
根据我在各地的所见所闻，以下这些外部因素有可能对各小组实现自己的项目计划造成困难，并可能导致小组的工作达不到联合基金的要求。
（1） 与地方政府的矛盾
不少地区的感染者曾经因要求获得赔偿而与地方政府发生冲突，而有些小组在其中扮演了鼓动者或领导者的角色，这使得他们在感染者社区中较有影响力，但却不受地方政府欢迎。因此很难让他们通过跟相关职能部门的合作共
同推动感染者和患者的生存质量的改善。
（2） 疾控部门和医疗部门的戒心
即使有些小组跟地方政府的关系并不坏，但是他们仍难获得疾控和医疗部门
的认同与接纳。由于艾滋问题在中原地区的敏感性，这些单位对于一切非政
府非官方的组织都保持着谨慎的态度，在多数小组的情况里，即使他们跟这
些单位有合作，其合作也是不深入的。
（3） 受艾滋病影响人群的习性
在过去几年的各种各样的行动中，很多地方的感染者和艾滋病患者形成了两
大不良习性：一是把争取赔偿看得比好好延续生命看得重要得多；而是习惯
了在接受社区组织相关服务时索要物质补助。部分小组表示对这两种问题无
能为力。
（4） 相关政策、社会习惯带来的障碍
比如，河北保定的小组是以MSM人群为主要服务对象，郑州关爱之家则是以
河南省内来郑州市六院就诊的PLHIV为主要服务对象，都并不以地域为限，
也不存在与政府部门的矛盾问题，但由于抗病毒治疗的属地管理政策，小组
对于服务人群的健康状况的跟踪随访往往只能通过电话和网络进行，并且不
太可能直接获取相关数据。
又如，河南信阳的小组工作区域内有13个乡，有的乡的抗病毒治疗是在各村
诊所，而有的乡则是在乡医院。缺乏单一中心的集中管理体制，意味着小组
需要与更多的机构达成合作，并且随访工作也更加繁重。
二、 受资助小组的不足
以下是本次技术支持过程中发现的各小组自身存在的不足，它们有些是不符合联合基金项目要求，有些则可能会使小组的工作缺乏进展。
1、 管理问题
（1 ）多数小组的办公地点设在小组负责人的家中，没有固定办公室和固定工作时间。尽管这样具有灵活性和低成本的便利，但是常常导致“消极怠工”的场面——即很难看到在日常工作时间里小组的所有全职工作人员都在认真地工作。特别是因为此次技术支持是在春节前后，一些地处农村的小组及其成员大多在忙着过年的事情，很少有正常进行工作的。许多本该在当月完成的事情便会拖延。
（2）小组内部分工不明，协作不畅。多数小组都是有一个核心领导者，而小组所开展的所有项目，都往往维系于此一人身上，常常导致当领导者不在或忙于其他事情时，本项目的相关工作便陷于停顿。个别小组甚至整个1月份没有进行任何工作。只有少数小组能够达到内部的有效分工和协作。
2、 能力问题
（1）知识能力。部分小组的一线工作人员在如阳性预防、机会性感染和心理疏导等相关知识上还有欠缺。
（2）技术能力。此轮项目要求各小组使用治疗服务系统，并有一些新的表格填写要求，但很多小组在软件系统的使用和表格的填写上存在不少问题，比如对一些条目理解不清，软件操作不正确等。
3、 态度问题
这是许多问题的根本。不论是外部障碍还是自身不足，很多时候都是需要小组的积极态度去做出改变的。但在这一方面，我没有看到多少积极的信号。最先需要改变的就是不愿做出改变的态度。
三、 针对小组目前的工作现状的建议或解决方法
1、 转变态度，加强与职能部门的沟通，强调自己为PLHIV社区服务意愿和自己作为社区组织的优势所在，积极促成与相关部门的合作；
2、 对于工作上面临的技术、知识问题等，要积极和联合基金沟通，寻求帮助和指导；
3、 面对自己所服务人群的不良习性时，要积极进行引导，使其明白自己真正的利益所在，转变生活态度；
4、 针对各地的艾滋病治疗与服务模式，结合自身实际，找到能以最合理的配置实现最大产出、为最多人群提供最好服务的工作方式；
5、 改善小组内部的人员配置，明确分工，细化工作计划和安排，要求所有全职人员都要进行日常而充分的工作，杜绝“消极怠工”和“一人包干”现象；
6、 对于所有技术问题再次进行演示和讲解；
7、 一月份工作不力的要求其进行弥补，尽快完成数据包和表格；个别小组则要求其延期一个月；所有小组都要视其今后的工作情况决定是否继续提供资助；
8、 重点是：需要小组更多地投入为病人服务的工作中来，软件的各项功能可以结合自身实际来使用，在软件中要能看到小组在进行着随访服务的日常工作，同时做好咨询（随访）记录。