世界自闭症日,每年4月2日。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
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基本信息
中文名称
世界自闭症日
外文名称
World Autism Awareness Day
别名
世界孤独症日
节日时间
4月2日
节日类型
疾病
流行地区
全球
节日起源
2007年12月联合国大会通过决议
节日活动
关注自闭症儿童
节日意义
关注自闭症儿童
设立机构
联合国
节日简介
自闭症作为一种严重的发育障碍,主要表现
世界自闭症日为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。 迄今为止,科学家还没有找到确切的自闭症发病原因。但是普遍来说,男孩比女孩发病率高,城市发生率比农村高,工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。
为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。
节日意义
把每年4月2日定为“世界自闭症日”的意义:从1
世界自闭症日943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。
“世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
自闭症解
自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。
无论是在现实生活中,还是在与孤独症相关的文学影视作品中,
世界自闭症日人们所了解的孤独症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典孤独症的明显病征。
但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。
专家介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。
专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,
世界自闭症日都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。
专家也强调,语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍,用邹主任的总结话语来说就是这类患者:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。
社会现状
美国
美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示,美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%,其中男孩居多,每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。
中国2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占总数的1.10‰,约为11.1万人,其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。
中国
世界自闭症日
我国目前还没有全国范围内自闭症儿童发病率的抽样调查数据。但据我们了解,2012年有关部门曾在广州21所公立幼儿园中开展了涉及2~6岁儿童7500人一项流行病学调查,经过科学系统的筛查和诊断后,发现广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133,即一百个幼儿园小孩中有将近一个是自闭症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道,与发达国家的调查结果相一致。
自闭症是个“疑症”,就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定:自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。
治疗康复
治疗原则
孤
世界自闭症日独症治疗原则:①早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显;②促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队;③坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;④治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;⑤治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病;⑥坚持治疗,持之以恒。
治疗共识
①孤独症没有特效药物治疗。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后,因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好,但是到目前为止并没有一个年龄的截止点,事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。
②世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系,前述几个主要的训练方法各有优缺点,尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。目前各种方法有互相融合的趋势。
③由于孤独症缺乏特效治疗,目前尚存在数以百种的另类疗法(alternative therapy),这些疗法缺乏循证医学证据,使用需慎重。少部分未经特别训练和治疗的孤独症儿童有自我改善的可能,部分疗法声称的疗效可能与此有关。
治疗方法
20世纪80年代以前,孤独症普遍被认为属不治之症。自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例孤独症儿童以后,世界各国(主要是美国)相继建立和发展起来了许多的孤独症教育训练疗法或课程,多数疗法或课程的建立者均声称自己的疗法取得了显著的疗效,但是一些疗法的疗效有夸大之嫌。
Helfin等将各种孤独症疗法分为以下4类。
(1)以促进人际关系为基础的疗法:包括Greenspan建立的地板时光(floor time)疗法、Gutstein建立的人际关系发展干预(relationship development intervention,RDI)疗法;
(2)以技巧发展为基础(skill-based)的干预疗法:包括图片交换交流系统(picture exchange communication system,PECS)、行为分解训练法(discrete trial training,DTT);
(3)基于生理学的干预疗法(physiologically oriented intervention):包括感觉统合训练、听觉统合训练、排毒治疗与膳食疗法;
(4)综合疗法,孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(Treatment and education of autistic and related communication handicapped children,TEACCH)、应用行为分析疗法(applied behavioral analysis,ABA)属于这一类。
以下将对常见干预疗法作一简单介绍。
1 TEACCH
世界自闭症日TEACCH是由美国北卡罗来那大学Schopler建立的一套主要针对孤独症儿童的综合教育方法,是现时在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容。
训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放;注重训练程序的安排和视觉提示;在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握;同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为,增加良好行为。课程可以在有关机构开展,也可在家庭中进行。
2 ABA
1987年Lovaas报道对一组19例孤独症儿童采用ABA疗法干预2年,结果有9例基本恢复正常,其他儿童也有不同程度的好转,这一报道引起了轰动。其后许多研究者重复了ABA,也获得了不同程度的成功。早期报道ABA对高功能孤独症有较好疗效,目前认为该疗法对各类广泛性发育障碍(PDD)儿童均有很好的疗效。Lovaas的研究对象主要是3岁左右的孤独症儿童,这是取得良好疗效的重要因素。但是目前认为即使对于年龄较大的孤独症儿童,ABA仍然有很高的应用价值。ABA采用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。
传统上,ABA的核心部分是任务分解技术,典型任务分解技术有4个步骤:训练者发出指令、儿童的反应、对儿童反应的应答、停顿。具体包括:
(1)任务分析与分解;
(2)分解任务强化训练,在一定的时间内只进行某分解任务的训练;
(3)奖励(正性强化)任务的完成,每完成一个分解任务都必须给予强化(reinforce),强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬,强化随着进步逐渐隐退;
(4)提示(prompt)和提示渐隐(fade),根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助,随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助;
(5)间歇(intertrial interval),在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具有一定的强度,每周20-40h,每天l-3次,每次3h。现代ABA技术逐渐融合其他技术强调情感人际发展。
3 RDI和地板时光
随着对孤独症神经心理学机制的研究深入,心理理论(theory of mind)缺陷逐渐被认为是孤独症的核心缺陷之一,所谓心理理论缺陷主要指孤独症儿童缺乏对他人心理的推测能力。患儿因此表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意(joint attention)、不能分辨别人的面部表情因而不能形成社会参照能力、不能和他人分享感觉和经验,因此不能形成与亲人之间的感情连接和友谊等。鉴于此,Gutstein建立了“提高患儿对他人心理理解能力”的RDI,Gutstein认为正常儿童人际关系发展的规律和次序是:目光注视-社会参照,互动-协调-情感经验分享-享受友情,他依此为孤独症儿童设计了一套有数百个活动组成的训练项目,活动由父母或训练者主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等,训练中要求训练师或父母表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。Gutstein声称RDI方法取得了显著成功。
与RDI相比,由Greenspan建立的地板时光训练体系也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体,但是与RDI不同的是,在地板时光训练中,教师或家长是根据患儿的活动和兴趣决定训练的内容,在训练中,父母或老师一方面配合孩子的活动,同时在训练中不断制造变化、惊喜、困难,引导孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的能力,并进而发展社会交往能力,训练活动不限于固定的课室,而是在日常生活的各个时段。这样的训练对家长或教师的要求其实更高。目前这一方法在美国也获得较高评价。
4 感觉统合训练
感觉统合训练疗法是由美国Ayres创立,起初主要应用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗,孤独症儿童普遍存在感知觉方面的异常,因此该方法也广泛运用于孤独症儿童的治疗。该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练,有报道和观察称对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有一定疗效。此外类似于感觉统合训练的疗法还包括听觉统合训练、音乐治疗、捏脊治疗、挤压疗法、拥抱治疗、触摸治疗。感觉统合训练治疗的疗效在国外存在争议,未被主流医学所认可。
5 孤独症教育训练中家庭的作用
孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的顶后产生影响。采用综合性教育和训练,辅以药物,孤独症儿童的预后可以有显著的改善,相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。在教育或训练过程中应该坚持3个原则:
(1)对孩子行为宽容和理解;
(2)异常行为的矫正;
(3)特别能力的发现、培养和转化。
训练应该以家庭为中心,同时注意充分利用社会资源,开办日间训练和教育机构,在对患儿训练的同时,也向家长传播有关知识,是目前孤独症教育和治疗的主要措施。父母需要接受事实,克服心理不平衡状况,妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系。化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中,并和医生建立长期的咨询合作关系。
历年活动
各地为自闭症患者举办的公益活动4月2日是“世界自闭症日”,由上海奇翔儿童发展中心与华东师大学前教育与特殊教育学院团委联合举办的“牵手星星儿童·走过爱心之旅”的文艺汇演近日在华东师大上演。组织者表示,希望能通过这次汇演,唤起全社会对自闭症患儿的关注,加深社会对自闭症患儿的了解。 4月2日是第二个“世界自闭症日”。
2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。
2009年3月25日下午,济南市残疾人康复中心、济南市明天儿童康复中心举办了“拥抱明天”自闭症周活动启动暨“爱雨”联盟志愿者团队成立仪式。
2010年4月2日,上海鸿慈儿童医院引进了美国先进的生物医学技术,并成功应用于临床,成为我国关爱自闭症人群在医学领域的强烈关注。
2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4个“世界自闭症日”。2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。
孤独症儿童康复协会、北京自闭症论坛、壹基金等公益组织、机构和网络平台积极响应,举办了相关自闭症宣传公益活动。
此外,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,并在全球社交网站发起点亮蓝灯行动,传递“世界自闭症日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传资信。
2014世界自闭症日主题发布 倡导科学干预平等发展
2014年3月1日,第七届世界自闭症日主题正式发布,中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等国内各大自闭症研究机构与公益组织以“平等、尊重、关爱”的原则制定出世界自闭症日主题:“科学干预、合理治疗、平等发展”。[1]
世界自闭症日,每年4月2日。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
10 本词条 正文缺少必要目录和内容, 欢迎各位 编辑词条,额外获取10个积分。
基本信息
中文名称
世界自闭症日
外文名称
World Autism Awareness Day
别名
世界孤独症日
节日时间
4月2日
节日类型
疾病
流行地区
全球
节日起源
2007年12月联合国大会通过决议
节日活动
关注自闭症儿童
节日意义
关注自闭症儿童
设立机构
联合国
节日简介
自闭症作为一种严重的发育障碍,主要表现
世界自闭症日为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。 迄今为止,科学家还没有找到确切的自闭症发病原因。但是普遍来说,男孩比女孩发病率高,城市发生率比农村高,工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。
为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。
节日意义
把每年4月2日定为“世界自闭症日”的意义:从1
世界自闭症日943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。
“世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
自闭症解
自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。
无论是在现实生活中,还是在与孤独症相关的文学影视作品中,
世界自闭症日人们所了解的孤独症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典孤独症的明显病征。
但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。
专家介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。
专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,
世界自闭症日都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。
专家也强调,语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍,用邹主任的总结话语来说就是这类患者:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。
社会现状
美国
美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示,美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%,其中男孩居多,每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。
中国2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占总数的1.10‰,约为11.1万人,其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。
中国
世界自闭症日
我国目前还没有全国范围内自闭症儿童发病率的抽样调查数据。但据我们了解,2012年有关部门曾在广州21所公立幼儿园中开展了涉及2~6岁儿童7500人一项流行病学调查,经过科学系统的筛查和诊断后,发现广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133,即一百个幼儿园小孩中有将近一个是自闭症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道,与发达国家的调查结果相一致。
自闭症是个“疑症”,就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定:自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。
治疗康复
治疗原则
孤
世界自闭症日独症治疗原则:①早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显;②促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队;③坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;④治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;⑤治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病;⑥坚持治疗,持之以恒。
治疗共识
①孤独症没有特效药物治疗。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后,因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好,但是到目前为止并没有一个年龄的截止点,事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。
②世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系,前述几个主要的训练方法各有优缺点,尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。目前各种方法有互相融合的趋势。
③由于孤独症缺乏特效治疗,目前尚存在数以百种的另类疗法(alternative therapy),这些疗法缺乏循证医学证据,使用需慎重。少部分未经特别训练和治疗的孤独症儿童有自我改善的可能,部分疗法声称的疗效可能与此有关。
治疗方法
20世纪80年代以前,孤独症普遍被认为属不治之症。自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例孤独症儿童以后,世界各国(主要是美国)相继建立和发展起来了许多的孤独症教育训练疗法或课程,多数疗法或课程的建立者均声称自己的疗法取得了显著的疗效,但是一些疗法的疗效有夸大之嫌。
Helfin等将各种孤独症疗法分为以下4类。
(1)以促进人际关系为基础的疗法:包括Greenspan建立的地板时光(floor time)疗法、Gutstein建立的人际关系发展干预(relationship development intervention,RDI)疗法;
(2)以技巧发展为基础(skill-based)的干预疗法:包括图片交换交流系统(picture exchange communication system,PECS)、行为分解训练法(discrete trial training,DTT);
(3)基于生理学的干预疗法(physiologically oriented intervention):包括感觉统合训练、听觉统合训练、排毒治疗与膳食疗法;
(4)综合疗法,孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(Treatment and education of autistic and related communication handicapped children,TEACCH)、应用行为分析疗法(applied behavioral analysis,ABA)属于这一类。
以下将对常见干预疗法作一简单介绍。
1 TEACCH
世界自闭症日TEACCH是由美国北卡罗来那大学Schopler建立的一套主要针对孤独症儿童的综合教育方法,是现时在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容。
训练内容包含儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放;注重训练程序的安排和视觉提示;在教学方法上充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握;同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行为,增加良好行为。课程可以在有关机构开展,也可在家庭中进行。
2 ABA
1987年Lovaas报道对一组19例孤独症儿童采用ABA疗法干预2年,结果有9例基本恢复正常,其他儿童也有不同程度的好转,这一报道引起了轰动。其后许多研究者重复了ABA,也获得了不同程度的成功。早期报道ABA对高功能孤独症有较好疗效,目前认为该疗法对各类广泛性发育障碍(PDD)儿童均有很好的疗效。Lovaas的研究对象主要是3岁左右的孤独症儿童,这是取得良好疗效的重要因素。但是目前认为即使对于年龄较大的孤独症儿童,ABA仍然有很高的应用价值。ABA采用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。
传统上,ABA的核心部分是任务分解技术,典型任务分解技术有4个步骤:训练者发出指令、儿童的反应、对儿童反应的应答、停顿。具体包括:
(1)任务分析与分解;
(2)分解任务强化训练,在一定的时间内只进行某分解任务的训练;
(3)奖励(正性强化)任务的完成,每完成一个分解任务都必须给予强化(reinforce),强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬,强化随着进步逐渐隐退;
(4)提示(prompt)和提示渐隐(fade),根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助,随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助;
(5)间歇(intertrial interval),在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具有一定的强度,每周20-40h,每天l-3次,每次3h。现代ABA技术逐渐融合其他技术强调情感人际发展。
3 RDI和地板时光
随着对孤独症神经心理学机制的研究深入,心理理论(theory of mind)缺陷逐渐被认为是孤独症的核心缺陷之一,所谓心理理论缺陷主要指孤独症儿童缺乏对他人心理的推测能力。患儿因此表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意(joint attention)、不能分辨别人的面部表情因而不能形成社会参照能力、不能和他人分享感觉和经验,因此不能形成与亲人之间的感情连接和友谊等。鉴于此,Gutstein建立了“提高患儿对他人心理理解能力”的RDI,Gutstein认为正常儿童人际关系发展的规律和次序是:目光注视-社会参照,互动-协调-情感经验分享-享受友情,他依此为孤独症儿童设计了一套有数百个活动组成的训练项目,活动由父母或训练者主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等,训练中要求训练师或父母表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。Gutstein声称RDI方法取得了显著成功。
与RDI相比,由Greenspan建立的地板时光训练体系也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体,但是与RDI不同的是,在地板时光训练中,教师或家长是根据患儿的活动和兴趣决定训练的内容,在训练中,父母或老师一方面配合孩子的活动,同时在训练中不断制造变化、惊喜、困难,引导孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的能力,并进而发展社会交往能力,训练活动不限于固定的课室,而是在日常生活的各个时段。这样的训练对家长或教师的要求其实更高。目前这一方法在美国也获得较高评价。
4 感觉统合训练
感觉统合训练疗法是由美国Ayres创立,起初主要应用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗,孤独症儿童普遍存在感知觉方面的异常,因此该方法也广泛运用于孤独症儿童的治疗。该疗法主要运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练,有报道和观察称对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有一定疗效。此外类似于感觉统合训练的疗法还包括听觉统合训练、音乐治疗、捏脊治疗、挤压疗法、拥抱治疗、触摸治疗。感觉统合训练治疗的疗效在国外存在争议,未被主流医学所认可。
5 孤独症教育训练中家庭的作用
孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的顶后产生影响。采用综合性教育和训练,辅以药物,孤独症儿童的预后可以有显著的改善,相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。在教育或训练过程中应该坚持3个原则:
(1)对孩子行为宽容和理解;
(2)异常行为的矫正;
(3)特别能力的发现、培养和转化。
训练应该以家庭为中心,同时注意充分利用社会资源,开办日间训练和教育机构,在对患儿训练的同时,也向家长传播有关知识,是目前孤独症教育和治疗的主要措施。父母需要接受事实,克服心理不平衡状况,妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系。化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中,并和医生建立长期的咨询合作关系。
历年活动
各地为自闭症患者举办的公益活动4月2日是“世界自闭症日”,由上海奇翔儿童发展中心与华东师大学前教育与特殊教育学院团委联合举办的“牵手星星儿童·走过爱心之旅”的文艺汇演近日在华东师大上演。组织者表示,希望能通过这次汇演,唤起全社会对自闭症患儿的关注,加深社会对自闭症患儿的了解。 4月2日是第二个“世界自闭症日”。
2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。
2009年3月25日下午,济南市残疾人康复中心、济南市明天儿童康复中心举办了“拥抱明天”自闭症周活动启动暨“爱雨”联盟志愿者团队成立仪式。
2010年4月2日,上海鸿慈儿童医院引进了美国先进的生物医学技术,并成功应用于临床,成为我国关爱自闭症人群在医学领域的强烈关注。
2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4个“世界自闭症日”。2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。
孤独症儿童康复协会、北京自闭症论坛、壹基金等公益组织、机构和网络平台积极响应,举办了相关自闭症宣传公益活动。
此外,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,并在全球社交网站发起点亮蓝灯行动,传递“世界自闭症日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传资信。
2014世界自闭症日主题发布 倡导科学干预平等发展
2014年3月1日,第七届世界自闭症日主题正式发布,中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等国内各大自闭症研究机构与公益组织以“平等、尊重、关爱”的原则制定出世界自闭症日主题:“科学干预、合理治疗、平等发展”。[1]